Quién define la enfermedad ?


BMJImage via Wikipedia
Es el título de un excelente editorial del BMJ. Un tema de por si polémico, ya que basta con preguntar a dos médicos que significa la salud, y contestarán cosas diferentes, o bien el versito aprendido de la OMS. Definir la enfermedad es aceptar su existencia, luego de años de aprendizaje o des-aprendizaje, donde nos enseñaron que no había enfermedades sino enfermos. Para la mayoría de los médicos distinguir entre un factor de riesgo y una enfermedad ya constituye todo un desafío.
No son pocos los que cómo Foucault señaló en su libro “El nacimiento de la clínica”, la salud es el silencio de los órganos, y para la mayoría de mis profesores universitarios, una persona sana es un paciente que no ha sido estudiado exhaustivamente. Abonando de esta manera a una sociedad altamente medicalizada como la que tenemos.
El mandato judeo-cristiano de nominar las cosas para que ellas existan, se dá en los adeptos a las taxonomías. Aunque basta leer el DSM-IV para encontrarse reflejado en no menos de 10 categorías.  Un tema que no resulta menor, ya que en la mayoría, sino en todas, a cada entidad le corresponde un medicamento.
Enfermedades imaginarias conviven hoy con enfermedades olvidadas (como el mal de Chagas-Mazza o tripanosomiasis americana, que en Argentina se estima en al menos 3 millones de personas infectadas). Los propios griegos clasificaron las enfermedades entre aquellas que se podían curar y las que no.
Ruiz Perez Tamayo, nos remite a otra clasificación como la de las enfermedades históricas (tal cómo el cáncer que es reconocido desde siglos atrás), las transitorias (donde incluye a un par de problemas de salud que se dieron en la edad media, donde la gente salía a bailar y pasaba días haciéndolo hasta morir por agotamiento (Mal de San Vitto), y que la ciencia de entonces no supo explicar. También enfermedades llamadas emergentes, particularmente infecciosas, que se creían derrotadas o a punto de transformarse en otro éxito médico como fue la erradicación de la viruela.
La lista pudiera ser más extensa, lo cierto es que no pocos problemas tienen dificultades en ser tratados como enfermedades, factores de riesgo, o incluso delitos o pecados. Del mismo modo que hay enfermedades que NO existen, como el Síndrome de la Guerra del Golfo, que no es reconocido por las propias autoridades estadounidenses (del mismo modo que alguna vea ignoraron al SIDA por ser un problema de pecadores), y se lo considera como stress postraumático.
Sin duda éste tema merece un tratamiento más extenso, pero su abordaje es una deuda pendiente. Años atrás un especialista en medicina interna de Argentina, decía en un periódico que el 90% de la gente que consultaba no tenia nada, supongo que se refería a nada orgánico, ignorando de este modo el abordaje integral e integrado que la visión de nuestra especialidad tiene, o al menos debiera tener.
Quienes tratamos con personas en el primer nivel de atención, sabemos de la incertidumbre, de problemas de salud incipientes que no podemos “nominar”, y quizás no lo debieramos hacer, salvo para llevar alguna estadística, pero ese es un problema nuestro, no de la gente, quienes, al igual que nosotros, por más que la medicina progrese, no estaremos nunca exentos de enfermar y morir. Dos características básicas de nuestra esencia como húmanos. Va el artículo.

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Enfermedades inventadas


Las enfermedades ‘inventadas’

El periodista Miguel Jara denuncia que la industria farmacéutica está intentando abrir nuevos mercados y ganar más dinero convirtiéndonos a todos en pacientes

Lucía Villanueva Madrid

Miguel Jara, impartiendo una conferencia.

Miguel Jara, impartiendo una conferencia.

Medialab-Prado Madrid

La Fundación Internacional de la Osteoporosis (IOF), aprovechando que mañana se celebra el día mundial de esta enfermedad, ha dado a conocer una encuesta en la que destaca que el número de casos nuevos que se detectan al año es un 17% mayor en España que en otros países como Francia, Alemania o Canadá.

Según esta encuesta, hay 2,5 millones de españolas que padecen osteoporosis, una disminución de la masa ósea que pone a los huesos en peligro de fractura. Sin embargo, hay quien duda que pueda ser calificada como enfermedad.

Miguel Jara, periodista y escritor del libro Traficantes de Salud: Cómo nos venden medicamentos peligrosos y juegan con la enfermedad, considera que entra dentro de las llamadas “enfermedades inventadas”, un término que “utilizan otros investigadores, farmacólogos y periodistas desde hace unos años”.

Todos somos pacientes

El periodista pone en entredicho la praxis de la industria farmacéutica. “Intenta abrir nuevos mercados” y una de las estrategias que utiliza es “reinventar el concepto de enfermedad para convertirnos a todos en pacientes”, explicó Jara.

Así, los laboratorios han conseguido hacer extensible el concepto de enfermedad a factores de riesgo, como el colesterol alto o la hipertensión, y a dolencias leves o propias de la naturaleza humana como la menopausia o incluso la tristeza que, dice Jara, “se trata sistemáticamente como depresión”.

Y puntualiza: “No es que no existan personas enfermas, porque, obviamente, sí las hay y necesitan tratamiento, pero la industria tiende a exagerar para que vayamos a una consulta a preguntar si estamos enfermos”. Después, añade, “siempre habrá un fármaco adecuado para tratarnos”.

Pero Jara denuncia que existe “un fraude científico radical”, ya que los laboratorios gastan más en promoción que en investigación propiamente dicha. “Les interesa buscar fármacos para las clases medias emergentes que los pueden pagar”, por lo que la ciencia se pone al servicio de las ventas y no de las personas.

Corrupción farmacéutica

El periodista ha dedicado más de cinco años a la investigación de la situación de la industria farmacéutica, en los que asegura haberse topado con una “corrupción enorme”. Otra de las estrategias que emplean los laboratorios para ingresar más, asegura Jara, es pagar a los médicos para que receten sus fármacos.

Pagaban a los médicos “60 euros por cada diez recetas” extendidas.

Ya no son sólo regalos y viajes, sino “sobres de dinero”. Según cuenta, un ex visitador médico de una multinacional con sede en España le pasó unos documentos internos que demostraban que pagaban a los médicos “60 euros por cada diez recetas” extendidas.

Además, en estos documentos, explica el periodista, se establecía que cada uno de los 70 comerciales de la compañía tenía unos “14.000 euros al trimestre para conseguir que los médicos recetasen fármacos nuevos, más difíciles de recetar, y otros 6.000 para los que tienen ya un hueco en el mercado”.

‘Pequeña crisis’ de la industria

El medicamento se ha convertido en “una mercancía, en un objeto de consumo”

Para Jara, el medicamento se ha convertido en “una mercancía, en un objeto de consumo”, que hace que la industria que los desarrolla sea “la tercera más rentable del mundo, por detrás del tráfico de drogas y de armas.”

Hasta hace unos años, cuenta el periodista, el beneficio neto que obtenía la industria farmacéutica era del 25%. Ahora, inmersa en una “pequeña crisis”, sólo ingresa un 16-17% de beneficio neto, “una cifra que multiplica por cuatro la cifra de negocio de grandes multinacionales como Coca-Cola”, que tiene un 3-4% de beneficio.

En un encuentro en el centro Medialab-Prado de Madrid, Miguel Jara ha reconocido que con estos datos no pretende “asustar a la gente, sino sacar a la luz una realidad muy oscura”. Porque “la salud”, recuerda, “es lo más importante”.

Fuente: ADN.es

El síndrome del paciente invisible


Hoy comienza a funcionar un banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

ADNEl ADN facilitará el estudio de la fibromialgia y la fatiga crónica. AFP

ANTONIO GONZÁLEZ – Madrid – 21/01/2008 00:01

Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.

Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.

Una situación similar viven los afectados por fibromialgia, enfermedad que tampoco se muestra en los resultados de análisis de sangre, radiografías y otras pruebas diagnósticas. En este caso, el dolor persistente y generalizado es síntoma característico de esta enfermedad, que padecen más de un millón de españoles.

El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo
acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.

Una dolencia fantasma

“Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida”, explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.

El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.

El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.

Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. “El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos”, explica el catedrático.

Enfermedad ‘ficticia’

En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una “enfermedad inventada”, sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: “Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.

Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez”.

Diagnóstico lento

Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.

Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. “Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España”, destaca Alegre.

A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EEUU ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.

Exceso de fármacos para mujeres sanas


Cuando el médico receta un fármaco, es difícil negarse a tomarlo. La mayoría de las veces tendría que tener razón, por lo que la prescripción de un fármaco debería ir acompañada de una serie de mejoras en el estado de salud o de una disminución considerable de los riesgos de sufrir una patología.

Un análisis publicado hoy en la revista British Medical Journal alerta sobre la posibilidad de que esto no sea así en lo referido a los fármacos para la osteoporosis.

Los autores están coordinados por el médico de familia del Hospital de Sant Pau y miembro del grupo de salud de la mujer de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC) Pablo Alonso-Coello.

Según explican, la publicación de reanálisis de ensayos clínicos con medicamentos para la osteoporosis (enfermedad que supone la debilidad de los huesos, que se diagnostica cuando existe una densidad ósea baja) puede llevar a recetar medicamentos a mujeres con osteopenia, una condición que implica riesgo de tener osteoporosis y una debilidad ósea muy común en las mujeres mayores (se calcula que afecta a más de la mitad de éstas), pero que no es una  enfermedad en sí misma.

Problemas en las consultas

Según explica Alonso-Coello, el problema reside en no explicar bien las cosas a los pacientes: “Un estudio puede concluir, con razón, que el riesgo de sufrir fracturas disminuye un 50% en las mujeres con osteopenia que se medican, pero la cosa cambia si a eso se añade que ese riesgo es sólo del 1%”.

El médico comenta que estos resultados, que son explicados sólo parcialmente, son los que llegan a la consulta de los especialistas en los materiales promocionales que les facilitan los visitadores médicos de la industria farmacéutica: “Los reanálisis se han difundido para aumentar la cuota de mercado, lo que supone una cierta manipulación”.

Desde su identificación, la osteoporosis ha sido una enfermedad controvertida, tal y como destacan los autores en el trabajo publicado hoy.  “Para algunos, menos comprometidos con la industria, la popularización de la osteoporosis representa el clásico ejemplo de promoción de enfermedades: un factor de riesgo transformado en una patología para vender pruebas y fármacos a mujeres relativamente sanas”, se puede leer en el análisis.

Para Alonso-Coello, la osteoporosis “es como el exceso de colesterol; al igual que éste no implica que se vaya a sufrir un infarto, la primera no garantiza que se vayan a romper los huesos”.

El médico puntualiza que la Organización Mundial de la Salud está desarrollando un algoritmo de riesgo de fracturas que desvelará qué hacer con las mujeres con osteopenia ya que “cada vez está más claro que la densidad mineral ósea es un mal predictor del riesgo de fracturas”.

El polémico ‘disease mongering

El término en inglés es ‘disease mongering’ y se definiría como las prácticas de la industria farmacéutica para convertir fenómenos normales en enfermedades a través de la promoción de las dolencias inventadas, con la ayuda de los medios. Un especial de ‘PLoS Medicine’ recoge ejemplos concretos sobre esta práctica.

1. Disfunción eréctil

¿Quién había oído hablar de la disfunción eréctil antes de que un laboratorio desarrollara Viagra? Aunque el fármaco es sin duda eficaz para la disfunción eréctil  secundaria a enfermedades como la diabetes o la cirugía de la próstata, Pfizer no se quiso limitar a los hombres enfermos e hizo que se percibiera la disfunción eréctil como un problema para todos los mayores de 40 años.

2. Trastorno por defícit de atención con hiperactividad

¿Es el niño travieso o está enfermo y tiene que ser medicado? La industria farmacéutica se hizo presente en los colegios, coincidiendo con el desarrollo de fármacos para esta condición. Los maestros han jugado un papel destacado a la hora de alertar a los padres sobre este problema.

3. Síndrome de las piernas inquietas

El fabricante de un fármaco (aprobado previamente para el párkinson) fue acusado de promocionar en los medios una nueva enfermedad, el síndrome de las piernas inquietas, para obtener una nueva indicación para este medicamento.
Fuente: Publico.es

Fibromialgia: otra enfermedad imaginaria?


Drug Approved. Is Disease Real?

By ALEX BERENSON

Published: January 14, 2008

Fibromyalgia is a real disease. Or so says Pfizer in a new television advertising campaign for Lyrica, the first medicine approved to treat the pain condition, whose very existence is questioned by some doctors.

Lynne Matallana, who says she has fibromyalgia, said the drugs would aid acceptance.

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Times Health Guide: Fibromyalgia

For patient advocacy groups and doctors who specialize in fibromyalgia, the Lyrica approval is a milestone. They say they hope Lyrica and two other drugs that may be approved this year will legitimize fibromyalgia, just as Prozac brought depression into the mainstream.

But other doctors — including the one who wrote the 1990 paper that defined fibromyalgia but who has since changed his mind — say that the disease does not exist and that Lyrica and the other drugs will be taken by millions of people who do not need them.

As diagnosed, fibromyalgia primarily affects middle-aged women and is characterized by chronic, widespread pain of unknown origin. Many of its sufferers are afflicted by other similarly nebulous conditions, like irritable bowel syndrome.

Because fibromyalgia patients typically do not respond to conventional painkillers like aspirin, drug makers are focusing on medicines like Lyrica that affect the brain and the perception of pain.

Advocacy groups and doctors who treat fibromyalgia estimate that 2 to 4 percent of adult Americans, as many as 10 million people, suffer from the disorder.

Those figures are sharply disputed by those doctors who do not consider fibromyalgia a medically recognizable illness and who say that diagnosing the condition actually worsens suffering by causing patients to obsess over aches that other people simply tolerate. Further, they warn that Lyrica’s side effects, which include severe weight gain, dizziness and edema, are very real, even if fibromyalgia is not.

Despite the controversy, the American College of Rheumatology, the Food and Drug Administration and insurers recognize fibromyalgia as a diagnosable disease. And drug companies are aggressively pursuing fibromyalgia treatments, seeing the potential for a major new market.

Hoping to follow Pfizer’s lead, two other big drug companies, Eli Lilly and Forest Laboratories, have asked the F.D.A. to let them market drugs for fibromyalgia. Approval for both is likely later this year, analysts say.

Worldwide sales of Lyrica, which is also used to treat diabetic nerve pain and seizures and which received F.D.A. approval in June for fibromyalgia, reached $1.8 billion in 2007, up 50 percent from 2006. Analysts predict sales will rise an additional 30 percent this year, helped by consumer advertising.

In November, Pfizer began a television ad campaign for Lyrica that features a middle-aged woman who appears to be reading from her diary. “Today I struggled with my fibromyalgia; I had pain all over,” she says, before turning to the camera and adding, “Fibromyalgia is a real, widespread pain condition.”

Doctors who specialize in treating fibromyalgia say that the disorder is undertreated and that its sufferers have been stigmatized as chronic complainers. The new drugs will encourage doctors to treat fibromyalgia patients, said Dr. Dan Clauw, a professor of medicine at the University of Michigan who has consulted with Pfizer, Lilly and Forest.

“What’s going to happen with fibromyalgia is going to be the exact thing that happened to depression with Prozac,” Dr. Clauw said. “These are legitimate problems that need treatments.”

Dr. Clauw said that brain scans of people who have fibromyalgia reveal differences in the way they process pain, although the doctors acknowledge that they cannot determine who will report having fibromyalgia by looking at a scan.

Lynne Matallana, president of the National Fibromyalgia Association, a patients’ advocacy group that receives some of its financing from drug companies, said the new drugs would help people accept the existence of fibromyalgia. “The day that the F.D.A. approved a drug and we had a public service announcement, my pain became real to people,” Ms. Matallana said.

Ms. Matallana said she had suffered from fibromyalgia since 1993. At one point, the pain kept her bedridden for two years, she said. Today she still has pain, but a mix of drug and nondrug treatments — as well as support from her family and her desire to run the National Fibromyalgia Association — has enabled her to improve her health, she said. She declined to say whether she takes Lyrica.

“I just got to a point where I felt, I have pain but I’m going to have to figure out how to live with it,” she said. “I absolutely still have fibromyalgia.”

But doctors who are skeptical of fibromyalgia say vague complaints of chronic pain do not add up to a disease. No biological tests exist to diagnose fibromyalgia, and the condition cannot be linked to any environmental or biological causes.

The diagnosis of fibromyalgia itself worsens the condition by encouraging people to think of themselves as sick and catalog their pain, said Dr. Nortin Hadler, a rheumatologist and professor of medicine at the University of North Carolina who has written extensively about fibromyalgia.

“These people live under a cloud,” he said. “And the more they seem to be around the medical establishment, the sicker they get.”

Dr. Frederick Wolfe, the director of the National Databank for Rheumatic Diseases and the lead author of the 1990 paper that first defined the diagnostic guidelines for fibromyalgia, says he has become cynical and discouraged about the diagnosis. He now considers the condition a physical response to stress, depression, and economic and social anxiety.

“Some of us in those days thought that we had actually identified a disease, which this clearly is not,” Dr. Wolfe said. “To make people ill, to give them an illness, was the wrong thing.”

In general, fibromyalgia patients complain not just of chronic pain but of many other symptoms, Dr. Wolfe said. A survey of 2,500 fibromyalgia patients published in 2007 by the National Fibromyalgia Association indicated that 63 percent reported suffering from back pain, 40 percent from chronic fatigue syndrome, and 30 percent from ringing in the ears, among other conditions. Many also reported that fibromyalgia interfered with their daily lives, with activities like walking or climbing stairs.

Most people “manage to get through life with some vicissitudes, but we adapt,” said Dr. George Ehrlich, a rheumatologist and an adjunct professor at the University of Pennsylvania. “People with fibromyalgia do not adapt.”

Fuente: New York Times

La version en castellano es posible leerla desde http://tinyurl.com/3a9wc9