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El 'caso Lamela' pone en evidencia el retraso de España en paliativos
Lo ocurrido en el hospital madrileño Severo Ochoa ha tenido efectos indeseables para algunos pacientes. El padre de E. M., enfermo de cáncer de huesos, ingresó en el centro durante el apogeo de la polémica. Los médicos se resistían a incrementarle las dosis de morfina para paliarle el dolor. “Y lo peor que te puede pasar es ver a tu padre sufrir, así que mi hermano y yo le ofrecimos un poder notarial”, recuerda E. M.
Lamela: “Sólo se dimite cuando las cosas no se han hecho bien”
AUDIO – Cadena Ser – 01-02-2008
Lamela: “Sólo se dimite cuando las cosas no se han hecho bien” –
La noticia en otros webs
La inversión se destinará a universalizar la atención a domicilio
El desarrollo de Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana es lento
No hizo falta la firma, pero ilustra el impacto que ha tenido el caso de Leganés en el tratamiento de los enfermos en fase terminal en algunas comunidades. Un impacto desigual, igual que desigual es la cobertura de la medicina paliativa en España, un derecho mucho menos consolidado que en Reino Unido, Francia, Irlanda, Suecia o Austria.
Al retraso con que arrancaron estos servicios en España, que comenzaron a desplegarse a finales de los ochenta -una década después que en otros países europeos- se suman las diferencias interiores según autonomías. Y ha sido necesaria la polémica de Leganés para que, tras ocho años de iniciativas fracasadas, el Gobierno ponga dinero para desarrollar y uniformizar la implantación de los cuidados paliativos en toda España: 25 millones de euros para los próximos tres años (2008-10).
La inversión se destinará a “universalizar” los cuidados paliativos en domicilios, apoyar a los cuidadores de los enfermos y elaborar guías clínicas para los profesionales. El apoyo financiero llega un año después de la aprobación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos por la anterior ministra de Sanidad, Elena Salgado, que entonces salió adelante sin dotación económica.
En el departamento que dirige ahora Bernat Soria no ocultan que en la decisión de financiar por vez primera estas unidades ha pesado la persecución desatada contra profesionales por las sedaciones en el hospital de Leganés, que sacó a la luz el desigual tratamiento de los enfermos terminales en todo el territorio y el retraso de la medicina paliativa en comparación con algunos países europeos.
Sólo 60.000 enfermos tienen acceso a la medicina paliativa en la actualidad, según Xabier Gómez-Batiste, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Son alrededor de un tercio de los que lo necesitan: entre 150.000 y 200.000.
Es la primera vez que el Gobierno ofrece una cantidad “finalista” -sólo podrá destinarse a estas unidades- para acabar con la heterogeneidad de situaciones que coexisten en la actualidad, a pesar de que la primera tentativa para unificar los cuidados paliativos se remonta al año 2000, con el Gobierno del PP. Las bases acordadas entonces en el Consejo Interterritorial de Salud fracasaron en su principal objetivo: zanjar las diferencias.
Algunas comunidades, como Cataluña, ofrecen servicios equiparables a países con un sistema maduro y avanzado, como Reino Unido, el lugar donde nació a finales de los años sesenta la filosofía que ampara los cuidados paliativos (el movimiento hospice para tratar a enfermos en fase terminal). En otras, como Castilla-La Mancha o Comunidad Valenciana, el desarrollo es “lento”, según se recoge en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.
El oncólogo Antonio Pascual, que ha coordinado esta estrategia, admite que hay “una coincidencia temporal entre el aumento de recursos” para los cuidados paliativos y la polémica del Severo Ochoa, aunque resulte “difícil” precisar la influencia entre ambos hechos.
El caso de Leganés ha ayudado a que en muchos hospitales se clarifiquen los procedimientos para actuar ante los enfermos en fase terminal. En otros, sobre todo en Madrid, ha sembrado “más miedo y precaución” a la hora de sedar, según Luis Fernández Pineda, cardiólogo del Ramón y Cajal, que trabaja habitualmente con enfermos terminales en sus guardias en la UVI del citado hospital. “El problema es que están menos sedados y más despiertos. Eso no es bueno. Si no están suficientemente dormidos se pelean con la máquina (a la que están conectados) y eso les puede provocar heridas en su aparato respiratorio”, explica.
Un déficit de 820 equipos sanitarios
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos calcula que el déficit de equipos en España es de 820. Serían los necesarios para llegar a una situación “óptima”. En la actualidad hay unos 370 equipos (en hospitales y atención a domicilio), pero se requerirían 1.190 para dar una cobertura en similares condiciones a todo el territorio.Se consideran estándares óptimos disponer de 7 a 10 equipos de atención en casas por cada millón de habitantes y de 8 a 10 en hospitales. Las primeras experiencias en medicina paliativa se dieron en Santander, Barcelona y Lleida en la segunda mitad de los ochenta.Pero la implantación ha sido fruto de iniciativas individuales más que de planes administrativos en un primer momento. Eso se ha traducido en un mapa heterogéneo, donde unos pacientes fallecen sin encarnizamiento terapéutico y otros tienen peor suerte. “Es evidente que se mantienen las desigualdades”, señala Antonio Pascual, director de la unidad de cuidados paliativos del hospital catalán de San Pablo.Pascual no cree que estas diferencias estén relacionadas con el color del partido que gestiona la sanidad autonómica. “No debería influir la ideología porque a la hora de morirnos no hay diferencias, posiblemente las diferencias dependan de la sensibilidad de los equipos”, indica. Cataluña fue la primera comunidad en ensayar un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud para implantar los cuidados paliativos.
Con información de Álvaro Corcuera, Ana Pantaleoni, Ignacio Zafra, Sonia Vizoso, M. J. Albert y Eduardo Azumendi.
Fuente: El Pais – España –
El ‘caso Lamela’ pone en evidencia el retraso de España en paliativos
Lo ocurrido en el hospital madrileño Severo Ochoa ha tenido efectos indeseables para algunos pacientes. El padre de E. M., enfermo de cáncer de huesos, ingresó en el centro durante el apogeo de la polémica. Los médicos se resistían a incrementarle las dosis de morfina para paliarle el dolor. “Y lo peor que te puede pasar es ver a tu padre sufrir, así que mi hermano y yo le ofrecimos un poder notarial”, recuerda E. M.
Lamela: “Sólo se dimite cuando las cosas no se han hecho bien”
AUDIO – Cadena Ser – 01-02-2008
Lamela: “Sólo se dimite cuando las cosas no se han hecho bien” –
La noticia en otros webs
La inversión se destinará a universalizar la atención a domicilio
El desarrollo de Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana es lento
No hizo falta la firma, pero ilustra el impacto que ha tenido el caso de Leganés en el tratamiento de los enfermos en fase terminal en algunas comunidades. Un impacto desigual, igual que desigual es la cobertura de la medicina paliativa en España, un derecho mucho menos consolidado que en Reino Unido, Francia, Irlanda, Suecia o Austria.
Al retraso con que arrancaron estos servicios en España, que comenzaron a desplegarse a finales de los ochenta -una década después que en otros países europeos- se suman las diferencias interiores según autonomías. Y ha sido necesaria la polémica de Leganés para que, tras ocho años de iniciativas fracasadas, el Gobierno ponga dinero para desarrollar y uniformizar la implantación de los cuidados paliativos en toda España: 25 millones de euros para los próximos tres años (2008-10).
La inversión se destinará a “universalizar” los cuidados paliativos en domicilios, apoyar a los cuidadores de los enfermos y elaborar guías clínicas para los profesionales. El apoyo financiero llega un año después de la aprobación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos por la anterior ministra de Sanidad, Elena Salgado, que entonces salió adelante sin dotación económica.
En el departamento que dirige ahora Bernat Soria no ocultan que en la decisión de financiar por vez primera estas unidades ha pesado la persecución desatada contra profesionales por las sedaciones en el hospital de Leganés, que sacó a la luz el desigual tratamiento de los enfermos terminales en todo el territorio y el retraso de la medicina paliativa en comparación con algunos países europeos.
Sólo 60.000 enfermos tienen acceso a la medicina paliativa en la actualidad, según Xabier Gómez-Batiste, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Son alrededor de un tercio de los que lo necesitan: entre 150.000 y 200.000.
Es la primera vez que el Gobierno ofrece una cantidad “finalista” -sólo podrá destinarse a estas unidades- para acabar con la heterogeneidad de situaciones que coexisten en la actualidad, a pesar de que la primera tentativa para unificar los cuidados paliativos se remonta al año 2000, con el Gobierno del PP. Las bases acordadas entonces en el Consejo Interterritorial de Salud fracasaron en su principal objetivo: zanjar las diferencias.
Algunas comunidades, como Cataluña, ofrecen servicios equiparables a países con un sistema maduro y avanzado, como Reino Unido, el lugar donde nació a finales de los años sesenta la filosofía que ampara los cuidados paliativos (el movimiento hospice para tratar a enfermos en fase terminal). En otras, como Castilla-La Mancha o Comunidad Valenciana, el desarrollo es “lento”, según se recoge en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.
El oncólogo Antonio Pascual, que ha coordinado esta estrategia, admite que hay “una coincidencia temporal entre el aumento de recursos” para los cuidados paliativos y la polémica del Severo Ochoa, aunque resulte “difícil” precisar la influencia entre ambos hechos.
El caso de Leganés ha ayudado a que en muchos hospitales se clarifiquen los procedimientos para actuar ante los enfermos en fase terminal. En otros, sobre todo en Madrid, ha sembrado “más miedo y precaución” a la hora de sedar, según Luis Fernández Pineda, cardiólogo del Ramón y Cajal, que trabaja habitualmente con enfermos terminales en sus guardias en la UVI del citado hospital. “El problema es que están menos sedados y más despiertos. Eso no es bueno. Si no están suficientemente dormidos se pelean con la máquina (a la que están conectados) y eso les puede provocar heridas en su aparato respiratorio”, explica.
Un déficit de 820 equipos sanitarios
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos calcula que el déficit de equipos en España es de 820. Serían los necesarios para llegar a una situación “óptima”. En la actualidad hay unos 370 equipos (en hospitales y atención a domicilio), pero se requerirían 1.190 para dar una cobertura en similares condiciones a todo el territorio.Se consideran estándares óptimos disponer de 7 a 10 equipos de atención en casas por cada millón de habitantes y de 8 a 10 en hospitales. Las primeras experiencias en medicina paliativa se dieron en Santander, Barcelona y Lleida en la segunda mitad de los ochenta.Pero la implantación ha sido fruto de iniciativas individuales más que de planes administrativos en un primer momento. Eso se ha traducido en un mapa heterogéneo, donde unos pacientes fallecen sin encarnizamiento terapéutico y otros tienen peor suerte. “Es evidente que se mantienen las desigualdades”, señala Antonio Pascual, director de la unidad de cuidados paliativos del hospital catalán de San Pablo.Pascual no cree que estas diferencias estén relacionadas con el color del partido que gestiona la sanidad autonómica. “No debería influir la ideología porque a la hora de morirnos no hay diferencias, posiblemente las diferencias dependan de la sensibilidad de los equipos”, indica. Cataluña fue la primera comunidad en ensayar un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud para implantar los cuidados paliativos.
Con información de Álvaro Corcuera, Ana Pantaleoni, Ignacio Zafra, Sonia Vizoso, M. J. Albert y Eduardo Azumendi.
Fuente: El Pais – España –
Publicadas recomendaciones para cuidados al final de la vida
El último número de Annals of Internal Medicine muestra tres artículos que examinan el cuidado paliativo y del final de la vida. Cada uno incluye una útil tabla, para facilitar seguir las múltiples recomendaciones.El primero comprende guías escritas por el comité del American College of Physicians (ACP), que recomienda que los médicos:
- evalúen regularmente a los pacientes con dolor, disnea y depresión;
- usen terapias efectivas para tratar dolor y depresión;
- usen opioides para disnea refractaria y oxígeno para hipoxia
- se aseguren que haya planeación, incluyendo directivas avanzada.
El segundo artículo, una actulización en medicina paliativa, aconseja a los médicos que:
- usen el modelo de Seattle para predecir mortalidad en falla cardiaca;
- detengan la práctica de no usar opioides por miedo que apresuren la muerte;
- consideren usar lidocaina intravenosa o mexiletina oral para dolor neuropático refractario;
- consideren referir pacientes con obstrucción gastroduodenal maligna para dilatación luminal.
El tercer artículo revisa evidencia publicada para apoyar varias medidas del final de la vida.
Guías de la ACP
Actualización en medicina paliativa
Revisión de la evidencia sobre el cuidado al final de la vida
Modelo de Seattle para evaluar falla cardiaca
Sobre dignidades y muertes
Publicado en la lista MEDFAM-APS el 25 de Noviembre de 2005.
Sin mucho para agregar a lo dicho aqui, tan solo la experiencia personal de haber acompañado a varios pacientes mios en este dificil camino. La mas de las veces mis pacientes ya sabian el destino que tenian, y se sentian abandonados por el resto de los medicos, muchos de los cuales simplemente le hacian las recetas a los familiares sin siquiera verlos. Iba a verlos a sus casas, a hablar con ellos, los hijos , sus familias. Algo que tambien se puede hacer en una gran ciudad como Buenos Aires, y ciertamente es mas facil en las ciudades mas chicas.
Siempre me encontre con el silencio de todos, mi paciente que no queria poner triste a su familia y no hablaba de ello, la familia que tambien evitaba hablar de ello para no poner triste a mi paciente, la familia que no hablaba entre si para no ponerse mas tristes, en definitiva, un final sentido de distintas maneras siempre dolorosas por cada uno de los miembros de la familia incluido el paciente, y la soledad de cada uno al no poder expresar estos sentimientos.
No fue mucho lo que hice, tan solo acompañarlos, ayudarlos a preparar las cosas que quizas habia que arreglar antes de la muerte, y en varias ocasiones el poder juntar a varios miembros de la familia para que pudieran expresar lo que sentian. No se si eso ayudó o no, al menos sin ningun cuestionario para mensurar esto, senti que habia logrado que la muerte no fuera tan sola, y que el dolor compartido se hacia mas llevadero.
Pocas veces logre que murieran en la misma cama donde yacian, quizas porque nadie quiere asociar ese lugar a la muerte a ese lugar luego, o quizas porque es mas soportable para la gente y para los medicos cuando esto se medicaliza, y mueren rodeados de tubos en terapia intensiva o en una habitacion de un hospital.
Alguna vez lei que algun pais Nordico gastaba el 80% de su presupuesto en salud en las ultimas 48 horas de vida de una persona. La necesidad de hacer algo, aunque sepamos que sea inevitable.
Nuestra sociedad no soporta la muerte, quizas porque tampoco ha podido definir siquiera lo que es la vida. Y se conforma con ver a la muerte como su opuesto. Otras sociedades, otras culturas, transitan este camino como una parte mas de la existencia. Gracias, nuevamente, Juan por este texto, que me enviaste por si me interesaba. Y comente mi experiencia personal, en el blog, Mi experiencia profesional es otra, y la soledad de cada miembro de la familia es algo que no solemos abordar, y puedo afirmar que cada vez que pude juntarlos no fue gratuito para mi, tambien senti mucho dolor y mucha ambivalencia. Pero somos seres mortales, inevitablemente mortales, y nuestra unica forma de trascender a ella es el recuerdo. Pero la muerte sabe bien que el olvido tambien es inevitable la mas de las veces, al menos tratemos que si esa muerte y ese olvido son inevitables, que no le sea tan facil, y que siempre sea injusto. Para asi recordar a los nuestros y a nuestros pacientes, y quizas ellos a nosotros si nos trascienden, con una sonrisa. En Buenos Aires, un domingo mas triste que otros de la primavera austral del 2007. RR.
Cuidados Paliativos
From suffering to transcendence
Narratives in palliative care
Maria Auxiliadora Craice De Benedetto, MD
Coordinator of the Brazilian Society of Family Medicine’s (SOBRAMFA’s) Department of Humanities in São Paulo, Brazil Ariane Gianfelice de Castro, MD
SOBRAMFA’s third-year family medicine resident
Elsi de Carvalho, MD
SOBRAMFA’s second-year family medicine resident
Rokia Sanogo, MD
SOBRAMFA’s first-year family medicine resident
Pablo González Blasco, MD PhD
SOBRAMFA’s Scientific Director
Correspondence to: Dr De Benedetto, SOBRAMFA, rua Das Camélias, 637, São Paulo, 04048-061, Brazil; telephone 55 11 5583 3539; fax 55 11 5589 7678; e-mail macbet8@uol.com.br<!– var u = “macbet8”, d = “uol.com.br”; document.getElementById(“em0”).innerHTML = ‘‘ + u + ‘@’ + d + ”//–>
Working as family physicians in an academic palliative care ambulatory clinic in Brazil has taught us many lessons. We have learned, for example, that even if a story’s only possible ending is death, it can be written in many ways. The various people involved in a story—patients, patients’ families, family doctors, and family medicine residents beginning their trainee-ship—experience it according to their own perspectives and interpretations. Any situation can have unexpected meanings for each of us. The most important lesson we have learned is that, even if the end of the palliative care story is inevitable, its course can be changed. The direction of the changes often depends on the nature of the patient-doctor and the family-doctor relationships.
The first encounters with terminal disease are usually frightening for our junior doctors. The following comments illustrate their feelings and concerns at the start of the traineeship:
“I think I will be useless here, since there is nothing to do.”
“During training we are taught to deal with success and to apply scientific evidence and technological advances to solve medical problems. Such subjects as pain, suffering, and death are almost ignored, as if they don’t represent important elements of daily medical practice.”
“At medical school, I had few contacts with death, and when it occurred it was in artificial circumstances, where doctors I considered more capable commanded the scene. But everything was done with that same detachment they had always tried to transmit to us as being the only attitude suitable in such situations. Personal feelings were not allowed, and I felt that something was missing.”
“I panic just thinking that I will have to see terminal patients. I won’t know how to behave.”
“I don’t know what to do if the patient asks me ‘Am I going to die?’ or ‘Doctor, when am I going to pass away?’” Continue reading Cuidados Paliativos