Fuente: Rafael Bravo en http://perlascochrane.wordpress.com
El ADN facilitará el estudio de la fibromialgia y la fatiga crónica. AFPANTONIO GONZÁLEZ – Madrid – 21/01/2008 00:01
Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.
Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.
Una situación similar viven los afectados por fibromialgia, enfermedad que tampoco se muestra en los resultados de análisis de sangre, radiografías y otras pruebas diagnósticas. En este caso, el dolor persistente y generalizado es síntoma característico de esta enfermedad, que padecen más de un millón de españoles.
El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo
acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.
Una dolencia fantasma
“Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida”, explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.
El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.
El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.
Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. “El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos”, explica el catedrático.
Enfermedad ‘ficticia’
En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una “enfermedad inventada”, sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: “Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.
Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez”.
Diagnóstico lento
Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.
Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. “Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España”, destaca Alegre.
A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EEUU ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.
Hodges MG, Keane-Myers AM. Classification of Ocular Allergy.Richter JE. How to Manage Refractory Gastroesophageal Reflux Disease.
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Vestergaard P, Rejnmark L, Mosekilde L. Has Mortality After a Hip Fracture Increased?.
Fibromialgia es una condición que causa dolor en los músculos, articulaciones, ligamentos y tendones. El dolor ocurre en áreas llamadas puntos hipersensibles. Los puntos hipersensibles comunes son la parte delantera de las rodillas, los codos, las articulaciones de las caderas y alrededor del cuello.
La fibromialgia afecta hasta un 5% de la población incluyendo a los niños. Este trastorno puede ser hereditario, es decir que afecta a varias personas en una misma familia, por lo tanto, usted puede tener miembros de familia con síntomas similares.
¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?
Un aumento de la sensibilidad al dolor es el síntoma principal de la fibromialgia. En las personas con este trastorno también ocurren muchos otros síntomas. Los síntomas aparecen y desaparecen.
Usted puede tener un grado de dolor constante, pero el dolor puede empeorar como respuesta a la actividad, el estrés, a cambios en el clima y a otros factores. Puede tener un dolor profundo o un dolor candente. Puede tener contracción muscular o espasmos. Muchas personas tienen dolor que se mueve de un lado a otro en el cuerpo; es decir el dolor “migra”.
La mayoría de las personas con fibromialgia se sienten cansadas o fatigadas, es decir sienten falta de energía. La fatiga puede ser moderada o muy intensa. Usted también puede tener dificultad para dormir lo cual puede añadir al estado de fatiga.
Puede tener sensaciones de entumecimiento u hormigueo en partes de su cuerpo, o una sensación de que tiene poca sangre circulándole en ciertas áreas. Muchas personas son muy sensibles a los olores, luces fuertes, ruidos fuertes e incluso medicamentos. Los dolores de cabeza y de la quijada también son comunes.
Además, usted puede tener resequedad en los ojos o dificultad para enfocar objetos que estén cerca. También pueden ocurrir problemas de mareo y problemas relacionados con el equilibrio. Algunas personas tienen dolor en el pecho, latido acelerado o irregular del corazón o sensación de “falta de aire”.
Los problemas digestivos también son comunes en la fibromialgia e incluyen dificultad para tragar, acidez estomacal, gas, dolor abdominal tipo cólico y períodos de diarrea y constipación alternantes.
Algunas personas se quejan de lo que les sucede al orinar: por ejemplo de orinar con frecuencia, de sentir un deseo fuerte de orinar y dolor en al área de la vejiga. Las mujeres con fibromialgia con frecuencia tienen síntomas pélvicos; incluso dolor pélvico, períodos menstruales dolorosos y dolor al tener coito.
¿Por qué me siento deprimido?
La depresión o ansiedad puede ocurrir como consecuencia de su estado de dolor constante y fatiga, o de la frustración que siente con esta condición. También es posible que los mismos desequilibrios químicos en el cerebro que causan fibromialgia también le causen depresión y ansiedad.
¿La fibromialgia causa daño permanente?
No. A pesar de que la fibromialgia causa síntomas que pueden ser muy incómodos, sus músculos y órganos no se están dañando. Esta condición no puede atentar contra la vida, pero es crónica, es decir es constante. A pesar de que no existe cura, usted puede hacer muchas cosas para sentirse mejor.
¿Existe algún medicamento que pueda tomar para que me ayude con mis síntomas?
Varios medicamentos pueden ayudar a aliviar los síntomas de la fibromialgia. Muchos de estos medicamentos se toman antes de acostarse y mejoran su sueño. Además, ayudan con el dolor y otros síntomas.
Usted probablemente comenzará a notar los beneficios de estos medicamentos en aproximadamente seis a ocho semanas. Cuando usted comienza a tomar estos medicamentos es común sentirse muy atontado a la mañana siguiente. Otros posibles efectos incluyen resequedad en los ojos y en la boca, pesadillas, constipación y aumento del apetito. Estos efectos secundarios son peores cuando usted comienza a tomar el medicamento y mejoran con el tiempo.
Una de las mejores cosas que usted puede hacer es hacer ejercicios aeróbicos de bajo impacto. Ejemplos de este tipo de ejercicio incluyen nadar o hacer ejercicios en el agua, montar en la bicicleta estacionaria y hacer ejercicios en máquinas de hacer ejercicio que simulan esquiar en la nieve. Usted puede tener que comenzar a un nivel de ejercicio muy bajo: cinco minutos de ejercicio día de por medio es útil al comienzo. Continúe aumentando la duración y frecuencia del ejercicio hasta que esté haciendo ejercicio por lo menos de 30 a 60 minutos mínimo cuatro veces por semana. Una vez que alcanza este punto puede considerar cambiar a ejercicios de alto impacto tales como caminar, trotar despacio y jugar tenis.
Porque los síntomas de fibromialgia empeoran con el estrés y el mal dormir, es importante disminuir el estrés en su vida cuando le sea posible y dormir todo lo que necesite. Puesto que el alcohol y la cafeína hacen que usted duerma mal, no consuma estas substancias sino mucho antes de la hora de acostarse.
Otros cambios en su estilo de vida le pueden ser útiles. Por ejemplo, trate de mantener su nivel de actividad igual todos los días. Muchas personas con fibromialgia tratan de hacer todo lo que pueden en los “días buenos” lo cual hace que tengan varios “días malos”. Si usted mantiene su nivel de actividad parejo es posible que no tenga tantos “días malos”.
Escrito por el personal editorial de familydoctor.org.
Treating Fibromyalgia (Tratando la fibromialgia) by PJ Millea, M.D., M.S., and RL Holloway, Ph.D (American Family Physician octubre 1, 2000, http://www.aafp.org/afp/20001001/1575.
Fibromialgia
En la edición de 15 Julio 2007 de American Family Physician hay una revisión clínica Fibromialgia por Sangita Chakrabarity, MD, MSPH, de Meharry Medical College, Nashville, Tennessee y Roger Zoorob, MD, MPH, de Meharry Medical College y Vanderbilt University, Nashville, Tennessee que inicia: La fibromialgia es un síndrome doloroso idiopático, crónico, no-articular, definido por dolor músculo esquelético diseminado y puntos dolorosos generalizados. Otros síntomas comunes incluyen trastornos del sueño, fatiga, cefalea, rigidez matutina, parestesias y ansiedad. Inicialmente denominado fibrositis, el nombre fue cambiado cuando se hizo evidente que la inflamación no formaba parte del trastorno. Los criterios de 1990 del Colegio Americano de Reumatología para la clasificación de fibromialgia fue el producto del primer estudio multicéntrico bien diseñado y aun continúa siendo un hito para el diagnóstico. La fibromialgia es un síndrome crónico, idiomático, de dolor no articular, con puntos dolorosos generalizados. Es una enfermedad multisistémica caracterizada por trastornos del sueño, fatiga, cefalea, rigidez matutina, parestesias y ansiedad. Casi 2% de la población general de USA tiene fibromialgia, estando a riesgo mayor las mujeres de edad mediana. El diagnóstico se basa principalmente en la presencia de 11 puntos dolorosos entre 18 sitios anatómicos específicos. Existen ciertas condiciones co-mórbidas que coinciden con, y también pueden ser confundidas con fibromialgia. Recientemente ha habido mayor reconocimiento y comprensión de fibromialgia. Aunque no existen guías para el tratamiento, hay evidencia de que un enfoque multidimensional puede ser efectivo, con educación del paciente, terapia cognitiva de conducta, ejercicio, terapia física y tratamiento farmacológico.
Para la revisión completa, haga click aquí.
También hay panfletos de información para pacientes:
Fibromialgia: Que es y como manejarla. Para verlo, haga click aquí.
Fibromialgia y Ejercicio. Para verlo, haga click aquí
American Family Physician 15 Julio 2007 76:247-54. 2007 American Academy of Family Physicians.
Fibromialgia, Sangita Chakrabarity, MD, MSPH, y Roger Zoorob, MD, MPH
Categoría. Musculoskeletal. Palabras claves: fibromialgia, dolor crónico, revisión clínica
Sinopsis editado por Dr Linda French, Toledo, Ohio. Colocado en Global Family Doctor 8 agosto 2007
Fibromialgia
En la edición de 15 Julio 2007 de American Family Physician hay una revisión clínica Fibromialgia por Sangita Chakrabarity, MD, MSPH, de Meharry Medical College, Nashville, Tennessee y Roger Zoorob, MD, MPH, de Meharry Medical College y Vanderbilt University, Nashville, Tennessee que inicia: La fibromialgia es un síndrome doloroso idiopático, crónico, no-articular, definido por dolor músculo esquelético diseminado y puntos dolorosos generalizados. Otros síntomas comunes incluyen trastornos del sueño, fatiga, cefalea, rigidez matutina, parestesias y ansiedad. Inicialmente denominado fibrositis, el nombre fue cambiado cuando se hizo evidente que la inflamación no formaba parte del trastorno. Los criterios de 1990 del Colegio Americano de Reumatología para la clasificación de fibromialgia fue el producto del primer estudio multicéntrico bien diseñado y aun continúa siendo un hito para el diagnóstico. La fibromialgia es un síndrome crónico, idiomático, de dolor no articular, con puntos dolorosos generalizados. Es una enfermedad multisistémica caracterizada por trastornos del sueño, fatiga, cefalea, rigidez matutina, parestesias y ansiedad. Casi 2% de la población general de USA tiene fibromialgia, estando a riesgo mayor las mujeres de edad mediana. El diagnóstico se basa principalmente en la presencia de 11 puntos dolorosos entre 18 sitios anatómicos específicos. Existen ciertas condiciones co-mórbidas que coinciden con, y también pueden ser confundidas con fibromialgia. Recientemente ha habido mayor reconocimiento y comprensión de fibromialgia. Aunque no existen guías para el tratamiento, hay evidencia de que un enfoque multidimensional puede ser efectivo, con educación del paciente, terapia cognitiva de conducta, ejercicio, terapia física y tratamiento farmacológico.
Para la revisión completa, haga click aquí.
También hay panfletos de información para pacientes:
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Fibromialgia, Sangita Chakrabarity, MD, MSPH, y Roger Zoorob, MD, MPH
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