Sobre dignidades y muertes


Publicado en la lista MEDFAM-APS el 25 de Noviembre de 2005.

Sin mucho para agregar a lo dicho aqui, tan solo la experiencia personal de haber acompañado a varios pacientes mios en este dificil camino. La mas de las veces mis pacientes ya sabian el destino que tenian, y se sentian abandonados por el resto de los medicos, muchos de los cuales simplemente le hacian las recetas a los familiares sin siquiera verlos. Iba a verlos a sus casas, a hablar con ellos, los hijos , sus familias. Algo que tambien se puede hacer en una gran ciudad como Buenos Aires, y ciertamente es mas facil en las ciudades mas chicas.
Siempre me encontre con el silencio de todos, mi paciente que no queria poner triste a su familia y no hablaba de ello, la familia que tambien evitaba hablar de ello para no poner triste a mi paciente, la familia que no hablaba entre si para no ponerse mas tristes, en definitiva, un final sentido de distintas maneras siempre dolorosas por cada uno de los miembros de la familia incluido el paciente, y la soledad de cada uno al no poder expresar estos sentimientos.
No fue mucho lo que hice, tan solo acompañarlos, ayudarlos a preparar las cosas que quizas habia que arreglar antes de la muerte, y en varias ocasiones el poder juntar a varios miembros de la familia para que pudieran expresar lo que sentian. No se si eso ayudó o no, al menos sin ningun cuestionario para mensurar esto, senti que habia logrado que la muerte no fuera tan sola, y que el dolor compartido se hacia mas llevadero.
Pocas veces logre que murieran en la misma cama donde yacian, quizas porque nadie quiere asociar ese lugar a la muerte a ese lugar luego, o quizas porque es mas soportable para la gente y para los medicos cuando esto se medicaliza, y mueren rodeados de tubos en terapia intensiva o en una habitacion de un hospital.
Alguna vez lei que algun pais Nordico gastaba el 80% de su presupuesto en salud en las ultimas 48 horas de vida de una persona. La necesidad de hacer algo, aunque sepamos que sea inevitable.
Nuestra sociedad no soporta la muerte, quizas porque tampoco ha podido definir siquiera lo que es la vida. Y se conforma con ver a la muerte como su opuesto. Otras sociedades, otras culturas, transitan este camino como una parte mas de la existencia. Gracias, nuevamente, Juan por este texto, que me enviaste por si me interesaba. Y comente mi experiencia personal, en el blog, Mi experiencia profesional es otra, y la soledad de cada miembro de la familia es algo que no solemos abordar, y puedo afirmar que cada vez que pude juntarlos no fue gratuito para mi, tambien senti mucho dolor y mucha ambivalencia. Pero somos seres mortales, inevitablemente mortales, y nuestra unica forma de trascender a ella es el recuerdo. Pero la muerte sabe bien que el olvido tambien es inevitable la mas de las veces, al menos tratemos que si esa muerte y ese olvido son inevitables, que no le sea tan facil, y que siempre sea injusto.  Para asi recordar a los nuestros  y a nuestros pacientes,  y quizas ellos a nosotros si nos trascienden, con una sonrisa. En Buenos Aires, un domingo mas triste que otros de la primavera austral del 2007.  RR.

Morir en casa con dignidad


 

MORIR EN CASA CON DIGNIDAD

 

Propuesta de Juan Gérvas, médico de Canencia de la Sierra, Garganta de los Montes y El Cuadrón (Madrid), Equipo CESCA (Madrid)

jgervsc@meditex.es

 

Benigno ha muerto

Benigno murió anoche, viernes. Benigno tenía 90 años. Nació, vivió y murió en Canencia de la Sierra. Murió donde quería morir, en su casa, en su cama, con su mujer al lado. Nicanora es la mujer de Benigno, hoy ya su viuda. Su amor por Benigno es de otra época y de siempre. El amor de una buena mujer por un buen hombre. Nicanora cuidó de Benigno hasta el último momento, con el deseo de que no sufriera y de que muriera en casa. Benigno no sufrió, y murió en casa. No tenían hijos, pero sí una familia que les ayudó de continuo. Además, últimamente también contaba el matrimonio con ayuda pública a domicilio, en la persona de Magdalena, competente y cariñosa.

Caso clínico

Paciente de 90 años que fallece bruscamente, tras el esfuerzo de ir al baño. Desde el domingo previo a la muerte, deterioro progresivo, con pérdida de fuerza en extremidades y minusvalía de desplazamiento, de forma que aunque pasaba la mayor parte del día en un sillón precisaba de una o dos personas para ir al baño. Visitado el lunes y el jueves por la enfermera, y el martes y el viernes por el médico del pueblo (firmante de este texto). Consciente y bien orientado. Control de esfínteres sin problemas. El deterioro se acompañó de edemas en extremidades inferiores, que empezaron a ceder con aumento de la dosis de furosemida. Dolores articulares atribuidos a su poliartrosis. En 1986 infarto de miocardio, por enfermedad coronaria que en 2002 llevó a una revascularización, e implantación de marcapasos por bloqueo auriculo-ventricular. Desde entonces, fibrilación auricular, y tratamiento anticoagulante (último control, el día previo a la muerte, la INR 3,1). Desarrollo paulatino a lo largo de dos décadas de insuficiencia cardiaca. Tratamiento apropiado (básicamente, IECA, betabloqueante y diurético). La noche anterior a la muerte, dolor en reborde costal anterior derecho, acompañado de timpanismo abdominal. Atendido por el servicio de urgencia, y tratado con hioscina. El mismo viernes, atendido por el médico del pueblo (acompañado por una residente de Medicina de Familia), timpanismo abdominal, tos, no fiebre, dolor mal definido en reborde costal con estertores en base derecha, que se juzga como inicio de neumonía y se trata con antibiótico (amoxicilina/clavulánico). El paciente mejora por la tarde, y antes de acostarse pide ser ayudado para ir al servicio. Se siente mal al terminar y la sobrina y la esposa que le estaban ayudando lo llevan a la cama, y llaman al 112 y al médico del pueblo. Llega primero el segundo, pero ya sin posibilidades de intervención, aparte de consolar a la esposa y la familia, certificar la muerte y anular el aviso al 112.

Alta tecnología

Consta en la historia clínica, el 13 de julio de 2007, que el médico del pueblo le dejó su teléfono personal a Nicanora, para que pudiera llamarle en cualquier ocasión y momento. Lo hizo en una de las visitas a domicilio de rutina, ante el progresivo deterioro de la situación del paciente, y dada la consideración de su situación como terminal. El número del teléfono personal del médico de cabecera “no entra por el Seguro”, pero es “alta tecnología”, un arma terapéutica definitiva para tranquilizar a la familia del paciente terminal que desea firmemente que el paciente fallezca en casa. Nicanora dudó y no lo utilizó la noche previa a la muerte. La sobrina no dudó en utilizarlo la noche de la muerte. Contar con “su” médico, oírlo llegar antes que ningún otro servicio urgente, recibirlo y dejar en sus manos las cuestiones más duras e inmediatas en torno a la muerte es algo que consuela hasta extremos difíciles de explicar. No es comprobar la muerte, no es ofrecer el hombro al llanto desconsolado y sereno de la ya viuda, no es reconocer en público el trabajo incesante y constante de la misma para su marido, ante los primeros vecinos y familiares que se acercan al velatorio espontáneo, no es demostrar empatía y consolar a los que sufren ante lo irreparable: es todo ello y mucho más.

Morir a deshora

¡Ojo con la hora de morir! Morir fuera del horario laboral del médico de cabecera, sobre todo en fin de semana, es muy inconveniente. Puede que el médico de urgencias no lo vea claro, o tenga “por norma” no certificar. Puede que tengan que venir el juez y el forense. Puede que la Guardia Civil precinte y custodie la casa. Puede que una familia sufra el horror de no tener un médico “conocido” que certifique la muerte y evite todo el horror previo descrito, que se suma al dolor de la muerte del ser querido. Puede que quepa el descrédito de una familia que dio todo en vida por el paciente terminal. Puede que haya quien, en el pueblo y/o vecindad, piense que “vaya usted a saber, si ha tenido que venir el forense…”.

Morir en casa con dignidad

Las muertes de cientos de pacientes terminales en urgencias del hospital de Leganés son un aldabonazo en la conciencia de profesionales y pacientes. Pero no por su eco mediático ni por la indignidad de las intervenciones políticas consiguientes, sino por el propio “morir en urgencias”. Urgencias no es un lugar para morir. Muchas veces, además, los pacientes mueren incluso más indignamente, en las ambulancias, en medio del trajín de ir y volver de urgencias al domicilio, y del domicilio a urgencias.

Hay pocos derechos, pero uno debería ser poder elegir, al menos, el lugar para morir, y el servicio sanitario organizarse para hacer posible que en ese lugar se muera con dignidad. No se trata de duplicar servicios, ni de inventar más “equipos de terminales”, sino de lograr que se impliquen los médicos y enfermeras “naturales”, los de cabecera. Tener el teléfono del médico de cabecera, y tenerlo localizado las 24 horas, es sólo un ejemplo del uso racional de tecnología que facilita el morir dignamente en casa. Hay muchas otras aplicaciones y formas de organización para conseguir el mismo objetivo. Habría que tener en cuenta, claro, el múltiple apoyo a la familia, y dotar de autonomía, autoridad, responsabilidad y capacidad de coordinación al médico de cabecera.

¿Nos ponemos a ello los profesionales de Atención Primaria de España? ¿Pasamos de “mirar para otro lado” a “mirar de frente” al problema?

Comentario final

En el caso práctico comentado, el teléfono funcionó también para localizar a la farmacéutica del pueblo, de forma que fue rápido y sencillo el conseguir el certificado de defunción. Los servicios sanitarios son mucho más que la estructura pública. Son una impresionante red que aporta un inmenso “capital social”.

Hay instituciones que han demostrado interés por la propuesta de “morir en casa con dignidad”. Convendría que los médicos generales/de familia, las enfermeras, los farmacéuticos comunitarios, los trabajadoras sociales, los gerentes y otros profesionales implicados nos comprometiéramos para elaborar propuestas que hagan posible, al menos, morir con en casa con dignidad (también debería ser posible nacer en casa con dignidad, pero esa es otra historia).

Si crees que hay un futuro para la Atención Primaria de calidad, si crees que es indigno morir como norma en urgencias (o en las ambulancias), si crees que vale la pena hacer posible morir en casa con dignidad, difunde este texto y propón y exige medidas al respecto.

Otros textos:

  • Pacientes terminales. Juan Gervas. El Pais. 26/04/2005.
  • Bayes R.- Morir en paz evaluacion de los factores implicados. Med Clin
    2004; 122(14):539-41
  • Beatriz Ogando .- Morir con propiedad en el siglo XXI. Rev Calidad
    Asistencial 2007; 22(3):147-53
  • En The Lancet  se pueden encontrar 2.892 articulos al respecto, al dia 12 de Diciembre de  2007. Bajo las palabras claves (tags) End of life.