El ‘caso Lamela’ pone en evidencia el retraso de España en paliativos


Lo ocurrido en el hospital madrileño Severo Ochoa ha tenido efectos indeseables para algunos pacientes. El padre de E. M., enfermo de cáncer de huesos, ingresó en el centro durante el apogeo de la polémica. Los médicos se resistían a incrementarle las dosis de morfina para paliarle el dolor. “Y lo peor que te puede pasar es ver a tu padre sufrir, así que mi hermano y yo le ofrecimos un poder notarial”, recuerda E. M.

La inversión se destinará a universalizar la atención a domicilio
El desarrollo de Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana es lento

No hizo falta la firma, pero ilustra el impacto que ha tenido el caso de Leganés en el tratamiento de los enfermos en fase terminal en algunas comunidades. Un impacto desigual, igual que desigual es la cobertura de la medicina paliativa en España, un derecho mucho menos consolidado que en Reino Unido, Francia, Irlanda, Suecia o Austria.

Al retraso con que arrancaron estos servicios en España, que comenzaron a desplegarse a finales de los ochenta -una década después que en otros países europeos- se suman las diferencias interiores según autonomías. Y ha sido necesaria la polémica de Leganés para que, tras ocho años de iniciativas fracasadas, el Gobierno ponga dinero para desarrollar y uniformizar la implantación de los cuidados paliativos en toda España: 25 millones de euros para los próximos tres años (2008-10).

La inversión se destinará a “universalizar” los cuidados paliativos en domicilios, apoyar a los cuidadores de los enfermos y elaborar guías clínicas para los profesionales. El apoyo financiero llega un año después de la aprobación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos por la anterior ministra de Sanidad, Elena Salgado, que entonces salió adelante sin dotación económica.

En el departamento que dirige ahora Bernat Soria no ocultan que en la decisión de financiar por vez primera estas unidades ha pesado la persecución desatada contra profesionales por las sedaciones en el hospital de Leganés, que sacó a la luz el desigual tratamiento de los enfermos terminales en todo el territorio y el retraso de la medicina paliativa en comparación con algunos países europeos.

Sólo 60.000 enfermos tienen acceso a la medicina paliativa en la actualidad, según Xabier Gómez-Batiste, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Son alrededor de un tercio de los que lo necesitan: entre 150.000 y 200.000.

Es la primera vez que el Gobierno ofrece una cantidad “finalista” -sólo podrá destinarse a estas unidades- para acabar con la heterogeneidad de situaciones que coexisten en la actualidad, a pesar de que la primera tentativa para unificar los cuidados paliativos se remonta al año 2000, con el Gobierno del PP. Las bases acordadas entonces en el Consejo Interterritorial de Salud fracasaron en su principal objetivo: zanjar las diferencias.

Algunas comunidades, como Cataluña, ofrecen servicios equiparables a países con un sistema maduro y avanzado, como Reino Unido, el lugar donde nació a finales de los años sesenta la filosofía que ampara los cuidados paliativos (el movimiento hospice para tratar a enfermos en fase terminal). En otras, como Castilla-La Mancha o Comunidad Valenciana, el desarrollo es “lento”, según se recoge en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

El oncólogo Antonio Pascual, que ha coordinado esta estrategia, admite que hay “una coincidencia temporal entre el aumento de recursos” para los cuidados paliativos y la polémica del Severo Ochoa, aunque resulte “difícil” precisar la influencia entre ambos hechos.

El caso de Leganés ha ayudado a que en muchos hospitales se clarifiquen los procedimientos para actuar ante los enfermos en fase terminal. En otros, sobre todo en Madrid, ha sembrado “más miedo y precaución” a la hora de sedar, según Luis Fernández Pineda, cardiólogo del Ramón y Cajal, que trabaja habitualmente con enfermos terminales en sus guardias en la UVI del citado hospital. “El problema es que están menos sedados y más despiertos. Eso no es bueno. Si no están suficientemente dormidos se pelean con la máquina (a la que están conectados) y eso les puede provocar heridas en su aparato respiratorio”, explica.

Un déficit de 820 equipos sanitarios

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos calcula que el déficit de equipos en España es de 820. Serían los necesarios para llegar a una situación “óptima”. En la actualidad hay unos 370 equipos (en hospitales y atención a domicilio), pero se requerirían 1.190 para dar una cobertura en similares condiciones a todo el territorio.Se consideran estándares óptimos disponer de 7 a 10 equipos de atención en casas por cada millón de habitantes y de 8 a 10 en hospitales. Las primeras experiencias en medicina paliativa se dieron en Santander, Barcelona y Lleida en la segunda mitad de los ochenta.Pero la implantación ha sido fruto de iniciativas individuales más que de planes administrativos en un primer momento. Eso se ha traducido en un mapa heterogéneo, donde unos pacientes fallecen sin encarnizamiento terapéutico y otros tienen peor suerte. “Es evidente que se mantienen las desigualdades”, señala Antonio Pascual, director de la unidad de cuidados paliativos del hospital catalán de San Pablo.Pascual no cree que estas diferencias estén relacionadas con el color del partido que gestiona la sanidad autonómica. “No debería influir la ideología porque a la hora de morirnos no hay diferencias, posiblemente las diferencias dependan de la sensibilidad de los equipos”, indica. Cataluña fue la primera comunidad en ensayar un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud para implantar los cuidados paliativos.

Con información de Álvaro Corcuera, Ana Pantaleoni, Ignacio Zafra, Sonia Vizoso, M. J. Albert y Eduardo Azumendi.

Fuente: El Pais – España – 

El 'caso Lamela' pone en evidencia el retraso de España en paliativos


Lo ocurrido en el hospital madrileño Severo Ochoa ha tenido efectos indeseables para algunos pacientes. El padre de E. M., enfermo de cáncer de huesos, ingresó en el centro durante el apogeo de la polémica. Los médicos se resistían a incrementarle las dosis de morfina para paliarle el dolor. “Y lo peor que te puede pasar es ver a tu padre sufrir, así que mi hermano y yo le ofrecimos un poder notarial”, recuerda E. M.

La inversión se destinará a universalizar la atención a domicilio
El desarrollo de Castilla-La Mancha y la Comunidad Valenciana es lento

No hizo falta la firma, pero ilustra el impacto que ha tenido el caso de Leganés en el tratamiento de los enfermos en fase terminal en algunas comunidades. Un impacto desigual, igual que desigual es la cobertura de la medicina paliativa en España, un derecho mucho menos consolidado que en Reino Unido, Francia, Irlanda, Suecia o Austria.

Al retraso con que arrancaron estos servicios en España, que comenzaron a desplegarse a finales de los ochenta -una década después que en otros países europeos- se suman las diferencias interiores según autonomías. Y ha sido necesaria la polémica de Leganés para que, tras ocho años de iniciativas fracasadas, el Gobierno ponga dinero para desarrollar y uniformizar la implantación de los cuidados paliativos en toda España: 25 millones de euros para los próximos tres años (2008-10).

La inversión se destinará a “universalizar” los cuidados paliativos en domicilios, apoyar a los cuidadores de los enfermos y elaborar guías clínicas para los profesionales. El apoyo financiero llega un año después de la aprobación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos por la anterior ministra de Sanidad, Elena Salgado, que entonces salió adelante sin dotación económica.

En el departamento que dirige ahora Bernat Soria no ocultan que en la decisión de financiar por vez primera estas unidades ha pesado la persecución desatada contra profesionales por las sedaciones en el hospital de Leganés, que sacó a la luz el desigual tratamiento de los enfermos terminales en todo el territorio y el retraso de la medicina paliativa en comparación con algunos países europeos.

Sólo 60.000 enfermos tienen acceso a la medicina paliativa en la actualidad, según Xabier Gómez-Batiste, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Son alrededor de un tercio de los que lo necesitan: entre 150.000 y 200.000.

Es la primera vez que el Gobierno ofrece una cantidad “finalista” -sólo podrá destinarse a estas unidades- para acabar con la heterogeneidad de situaciones que coexisten en la actualidad, a pesar de que la primera tentativa para unificar los cuidados paliativos se remonta al año 2000, con el Gobierno del PP. Las bases acordadas entonces en el Consejo Interterritorial de Salud fracasaron en su principal objetivo: zanjar las diferencias.

Algunas comunidades, como Cataluña, ofrecen servicios equiparables a países con un sistema maduro y avanzado, como Reino Unido, el lugar donde nació a finales de los años sesenta la filosofía que ampara los cuidados paliativos (el movimiento hospice para tratar a enfermos en fase terminal). En otras, como Castilla-La Mancha o Comunidad Valenciana, el desarrollo es “lento”, según se recoge en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

El oncólogo Antonio Pascual, que ha coordinado esta estrategia, admite que hay “una coincidencia temporal entre el aumento de recursos” para los cuidados paliativos y la polémica del Severo Ochoa, aunque resulte “difícil” precisar la influencia entre ambos hechos.

El caso de Leganés ha ayudado a que en muchos hospitales se clarifiquen los procedimientos para actuar ante los enfermos en fase terminal. En otros, sobre todo en Madrid, ha sembrado “más miedo y precaución” a la hora de sedar, según Luis Fernández Pineda, cardiólogo del Ramón y Cajal, que trabaja habitualmente con enfermos terminales en sus guardias en la UVI del citado hospital. “El problema es que están menos sedados y más despiertos. Eso no es bueno. Si no están suficientemente dormidos se pelean con la máquina (a la que están conectados) y eso les puede provocar heridas en su aparato respiratorio”, explica.

Un déficit de 820 equipos sanitarios

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos calcula que el déficit de equipos en España es de 820. Serían los necesarios para llegar a una situación “óptima”. En la actualidad hay unos 370 equipos (en hospitales y atención a domicilio), pero se requerirían 1.190 para dar una cobertura en similares condiciones a todo el territorio.Se consideran estándares óptimos disponer de 7 a 10 equipos de atención en casas por cada millón de habitantes y de 8 a 10 en hospitales. Las primeras experiencias en medicina paliativa se dieron en Santander, Barcelona y Lleida en la segunda mitad de los ochenta.Pero la implantación ha sido fruto de iniciativas individuales más que de planes administrativos en un primer momento. Eso se ha traducido en un mapa heterogéneo, donde unos pacientes fallecen sin encarnizamiento terapéutico y otros tienen peor suerte. “Es evidente que se mantienen las desigualdades”, señala Antonio Pascual, director de la unidad de cuidados paliativos del hospital catalán de San Pablo.Pascual no cree que estas diferencias estén relacionadas con el color del partido que gestiona la sanidad autonómica. “No debería influir la ideología porque a la hora de morirnos no hay diferencias, posiblemente las diferencias dependan de la sensibilidad de los equipos”, indica. Cataluña fue la primera comunidad en ensayar un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud para implantar los cuidados paliativos.

Con información de Álvaro Corcuera, Ana Pantaleoni, Ignacio Zafra, Sonia Vizoso, M. J. Albert y Eduardo Azumendi.

Fuente: El Pais – España – 

Publicadas recomendaciones para cuidados al final de la vida


El último número de Annals of Internal Medicine muestra tres artículos que examinan el cuidado paliativo y del final de la vida. Cada uno incluye una útil tabla, para facilitar seguir las múltiples recomendaciones.El primero comprende guías escritas por el comité del American College of Physicians (ACP), que recomienda que los médicos:

  • evalúen regularmente a los pacientes con dolor, disnea y depresión;
  • usen terapias efectivas para tratar dolor y depresión;
  • usen opioides para disnea refractaria y oxígeno para hipoxia
  • se aseguren que haya planeación, incluyendo directivas avanzada.

El segundo artículo, una actulización en medicina paliativa, aconseja a los médicos que:

  • usen el modelo de Seattle para predecir mortalidad en falla cardiaca;
  • detengan la práctica de no usar opioides por miedo que apresuren la muerte;
  • consideren usar lidocaina intravenosa o mexiletina oral para dolor neuropático refractario;
  • consideren referir pacientes con obstrucción gastroduodenal maligna para dilatación luminal.

El tercer artículo revisa evidencia publicada para apoyar varias medidas del final de la vida.

Guías de la ACP
Actualización en medicina paliativa
Revisión de la evidencia sobre el cuidado al final de la vida
Modelo de Seattle para evaluar falla cardiaca

Sobre dignidades y muertes


Publicado en la lista MEDFAM-APS el 25 de Noviembre de 2005.

Sin mucho para agregar a lo dicho aqui, tan solo la experiencia personal de haber acompañado a varios pacientes mios en este dificil camino. La mas de las veces mis pacientes ya sabian el destino que tenian, y se sentian abandonados por el resto de los medicos, muchos de los cuales simplemente le hacian las recetas a los familiares sin siquiera verlos. Iba a verlos a sus casas, a hablar con ellos, los hijos , sus familias. Algo que tambien se puede hacer en una gran ciudad como Buenos Aires, y ciertamente es mas facil en las ciudades mas chicas.
Siempre me encontre con el silencio de todos, mi paciente que no queria poner triste a su familia y no hablaba de ello, la familia que tambien evitaba hablar de ello para no poner triste a mi paciente, la familia que no hablaba entre si para no ponerse mas tristes, en definitiva, un final sentido de distintas maneras siempre dolorosas por cada uno de los miembros de la familia incluido el paciente, y la soledad de cada uno al no poder expresar estos sentimientos.
No fue mucho lo que hice, tan solo acompañarlos, ayudarlos a preparar las cosas que quizas habia que arreglar antes de la muerte, y en varias ocasiones el poder juntar a varios miembros de la familia para que pudieran expresar lo que sentian. No se si eso ayudó o no, al menos sin ningun cuestionario para mensurar esto, senti que habia logrado que la muerte no fuera tan sola, y que el dolor compartido se hacia mas llevadero.
Pocas veces logre que murieran en la misma cama donde yacian, quizas porque nadie quiere asociar ese lugar a la muerte a ese lugar luego, o quizas porque es mas soportable para la gente y para los medicos cuando esto se medicaliza, y mueren rodeados de tubos en terapia intensiva o en una habitacion de un hospital.
Alguna vez lei que algun pais Nordico gastaba el 80% de su presupuesto en salud en las ultimas 48 horas de vida de una persona. La necesidad de hacer algo, aunque sepamos que sea inevitable.
Nuestra sociedad no soporta la muerte, quizas porque tampoco ha podido definir siquiera lo que es la vida. Y se conforma con ver a la muerte como su opuesto. Otras sociedades, otras culturas, transitan este camino como una parte mas de la existencia. Gracias, nuevamente, Juan por este texto, que me enviaste por si me interesaba. Y comente mi experiencia personal, en el blog, Mi experiencia profesional es otra, y la soledad de cada miembro de la familia es algo que no solemos abordar, y puedo afirmar que cada vez que pude juntarlos no fue gratuito para mi, tambien senti mucho dolor y mucha ambivalencia. Pero somos seres mortales, inevitablemente mortales, y nuestra unica forma de trascender a ella es el recuerdo. Pero la muerte sabe bien que el olvido tambien es inevitable la mas de las veces, al menos tratemos que si esa muerte y ese olvido son inevitables, que no le sea tan facil, y que siempre sea injusto.  Para asi recordar a los nuestros  y a nuestros pacientes,  y quizas ellos a nosotros si nos trascienden, con una sonrisa. En Buenos Aires, un domingo mas triste que otros de la primavera austral del 2007.  RR.

Morir en casa con dignidad


 

MORIR EN CASA CON DIGNIDAD

 

Propuesta de Juan Gérvas, médico de Canencia de la Sierra, Garganta de los Montes y El Cuadrón (Madrid), Equipo CESCA (Madrid)

jgervsc@meditex.es

 

Benigno ha muerto

Benigno murió anoche, viernes. Benigno tenía 90 años. Nació, vivió y murió en Canencia de la Sierra. Murió donde quería morir, en su casa, en su cama, con su mujer al lado. Nicanora es la mujer de Benigno, hoy ya su viuda. Su amor por Benigno es de otra época y de siempre. El amor de una buena mujer por un buen hombre. Nicanora cuidó de Benigno hasta el último momento, con el deseo de que no sufriera y de que muriera en casa. Benigno no sufrió, y murió en casa. No tenían hijos, pero sí una familia que les ayudó de continuo. Además, últimamente también contaba el matrimonio con ayuda pública a domicilio, en la persona de Magdalena, competente y cariñosa.

Caso clínico

Paciente de 90 años que fallece bruscamente, tras el esfuerzo de ir al baño. Desde el domingo previo a la muerte, deterioro progresivo, con pérdida de fuerza en extremidades y minusvalía de desplazamiento, de forma que aunque pasaba la mayor parte del día en un sillón precisaba de una o dos personas para ir al baño. Visitado el lunes y el jueves por la enfermera, y el martes y el viernes por el médico del pueblo (firmante de este texto). Consciente y bien orientado. Control de esfínteres sin problemas. El deterioro se acompañó de edemas en extremidades inferiores, que empezaron a ceder con aumento de la dosis de furosemida. Dolores articulares atribuidos a su poliartrosis. En 1986 infarto de miocardio, por enfermedad coronaria que en 2002 llevó a una revascularización, e implantación de marcapasos por bloqueo auriculo-ventricular. Desde entonces, fibrilación auricular, y tratamiento anticoagulante (último control, el día previo a la muerte, la INR 3,1). Desarrollo paulatino a lo largo de dos décadas de insuficiencia cardiaca. Tratamiento apropiado (básicamente, IECA, betabloqueante y diurético). La noche anterior a la muerte, dolor en reborde costal anterior derecho, acompañado de timpanismo abdominal. Atendido por el servicio de urgencia, y tratado con hioscina. El mismo viernes, atendido por el médico del pueblo (acompañado por una residente de Medicina de Familia), timpanismo abdominal, tos, no fiebre, dolor mal definido en reborde costal con estertores en base derecha, que se juzga como inicio de neumonía y se trata con antibiótico (amoxicilina/clavulánico). El paciente mejora por la tarde, y antes de acostarse pide ser ayudado para ir al servicio. Se siente mal al terminar y la sobrina y la esposa que le estaban ayudando lo llevan a la cama, y llaman al 112 y al médico del pueblo. Llega primero el segundo, pero ya sin posibilidades de intervención, aparte de consolar a la esposa y la familia, certificar la muerte y anular el aviso al 112.

Alta tecnología

Consta en la historia clínica, el 13 de julio de 2007, que el médico del pueblo le dejó su teléfono personal a Nicanora, para que pudiera llamarle en cualquier ocasión y momento. Lo hizo en una de las visitas a domicilio de rutina, ante el progresivo deterioro de la situación del paciente, y dada la consideración de su situación como terminal. El número del teléfono personal del médico de cabecera “no entra por el Seguro”, pero es “alta tecnología”, un arma terapéutica definitiva para tranquilizar a la familia del paciente terminal que desea firmemente que el paciente fallezca en casa. Nicanora dudó y no lo utilizó la noche previa a la muerte. La sobrina no dudó en utilizarlo la noche de la muerte. Contar con “su” médico, oírlo llegar antes que ningún otro servicio urgente, recibirlo y dejar en sus manos las cuestiones más duras e inmediatas en torno a la muerte es algo que consuela hasta extremos difíciles de explicar. No es comprobar la muerte, no es ofrecer el hombro al llanto desconsolado y sereno de la ya viuda, no es reconocer en público el trabajo incesante y constante de la misma para su marido, ante los primeros vecinos y familiares que se acercan al velatorio espontáneo, no es demostrar empatía y consolar a los que sufren ante lo irreparable: es todo ello y mucho más.

Morir a deshora

¡Ojo con la hora de morir! Morir fuera del horario laboral del médico de cabecera, sobre todo en fin de semana, es muy inconveniente. Puede que el médico de urgencias no lo vea claro, o tenga “por norma” no certificar. Puede que tengan que venir el juez y el forense. Puede que la Guardia Civil precinte y custodie la casa. Puede que una familia sufra el horror de no tener un médico “conocido” que certifique la muerte y evite todo el horror previo descrito, que se suma al dolor de la muerte del ser querido. Puede que quepa el descrédito de una familia que dio todo en vida por el paciente terminal. Puede que haya quien, en el pueblo y/o vecindad, piense que “vaya usted a saber, si ha tenido que venir el forense…”.

Morir en casa con dignidad

Las muertes de cientos de pacientes terminales en urgencias del hospital de Leganés son un aldabonazo en la conciencia de profesionales y pacientes. Pero no por su eco mediático ni por la indignidad de las intervenciones políticas consiguientes, sino por el propio “morir en urgencias”. Urgencias no es un lugar para morir. Muchas veces, además, los pacientes mueren incluso más indignamente, en las ambulancias, en medio del trajín de ir y volver de urgencias al domicilio, y del domicilio a urgencias.

Hay pocos derechos, pero uno debería ser poder elegir, al menos, el lugar para morir, y el servicio sanitario organizarse para hacer posible que en ese lugar se muera con dignidad. No se trata de duplicar servicios, ni de inventar más “equipos de terminales”, sino de lograr que se impliquen los médicos y enfermeras “naturales”, los de cabecera. Tener el teléfono del médico de cabecera, y tenerlo localizado las 24 horas, es sólo un ejemplo del uso racional de tecnología que facilita el morir dignamente en casa. Hay muchas otras aplicaciones y formas de organización para conseguir el mismo objetivo. Habría que tener en cuenta, claro, el múltiple apoyo a la familia, y dotar de autonomía, autoridad, responsabilidad y capacidad de coordinación al médico de cabecera.

¿Nos ponemos a ello los profesionales de Atención Primaria de España? ¿Pasamos de “mirar para otro lado” a “mirar de frente” al problema?

Comentario final

En el caso práctico comentado, el teléfono funcionó también para localizar a la farmacéutica del pueblo, de forma que fue rápido y sencillo el conseguir el certificado de defunción. Los servicios sanitarios son mucho más que la estructura pública. Son una impresionante red que aporta un inmenso “capital social”.

Hay instituciones que han demostrado interés por la propuesta de “morir en casa con dignidad”. Convendría que los médicos generales/de familia, las enfermeras, los farmacéuticos comunitarios, los trabajadoras sociales, los gerentes y otros profesionales implicados nos comprometiéramos para elaborar propuestas que hagan posible, al menos, morir con en casa con dignidad (también debería ser posible nacer en casa con dignidad, pero esa es otra historia).

Si crees que hay un futuro para la Atención Primaria de calidad, si crees que es indigno morir como norma en urgencias (o en las ambulancias), si crees que vale la pena hacer posible morir en casa con dignidad, difunde este texto y propón y exige medidas al respecto.

Otros textos:

  • Pacientes terminales. Juan Gervas. El Pais. 26/04/2005.
  • Bayes R.- Morir en paz evaluacion de los factores implicados. Med Clin
    2004; 122(14):539-41
  • Beatriz Ogando .- Morir con propiedad en el siglo XXI. Rev Calidad
    Asistencial 2007; 22(3):147-53
  • En The Lancet  se pueden encontrar 2.892 articulos al respecto, al dia 12 de Diciembre de  2007. Bajo las palabras claves (tags) End of life.