Shared care by paediatric oncologists and family doctors for long-term follow-up of adult childhood cancer survivors: a pilot study

Lancet Oncology 2008; 9:232-238

DOI:10.1016/S1470-2045(08)70034-2

Articles

Dr Ria Blaauwbroek MD  a ,   Wemke Tuinier RN a,   Prof Betty Meyboom-de Jong PhD b,   Prof Willem A Kamps PhD a   and   Aleida Postma PhD a

Summary

Background

Since 75% of children with cancer will become long-term survivors, late effects of treatment are an ever increasing issue for patients. Paediatric oncologists generally agree that cancer survivors should be followed up for the remainder of their lives, but they might not be the most suitable health-care providers to follow up survivors into late adulthood. We designed a 3-year study to assess whether shared-care by paediatric oncologists and family doctors in the long-term follow-up of survivors of childhood cancers is feasible, whether a shared-care model is compatible with collection of data needed for registration of late effects, and how a shared-care model is assessed by survivors and family doctors.

Methods

In 2004 and 2005, adult survivors of childhood cancers were randomly chosen from eligible patients diagnosed with childhood cancer (excluding CNS tumours) or Langerhans-cell histiocytosis between January, 1968, and December, 1997, and recalled to the long-term follow-up (LTFU) clinic at the University Medical Centre Groningen, Groningen, Netherlands, where they underwent physical and clinical assessments by an on-site family doctor (visit 1). At this visit, assessments were done according to guidelines of the UK Children’s Cancer Study Group Late Effects Group, and late effects were graded by use of Common Terminology Criteria for Adverse Events (version 3). Follow-up assessments were done 1 year later in 2005 and 2006 by local family doctors (visit 2), who were asked to return data to the LTFU clinic. At this visit, the local family doctors were asked to complete a three-item questionnaire and patients were asked to complete a seven-item questionnaire about their satisfaction with the shared-care model. At the next consultation, which was planned for the end of the study (visit 3), the on-site family doctor advised patients about future follow-up on the basis of their individual risk of late effects. Main endpoints were numbers of participants, satisfaction ratings, and proportions of local family doctors who returned data that they obtained at visit 2 to the LTFU clinic.

Findings

133 individuals were chosen at random from 210 enrolled adult survivors. 123 of 133 (92%) randomly selected survivors and 115 of 117 (98%) of their family doctors agreed to participate in the share-care programme. 103 of 115 (90%) family doctors returned data to the LTFU clinic at visit 2. 89 of 101 (88%) of survivors were satisfied with this shared-care model, as were 94 of 115 (82%) family doctors; 18 of 115 (16%) family doctors had no views either way; and three of 115 (3%) family doctors were dissatisfied.

Interpretation

Shared-care by paediatric oncologists and family doctors is feasible for long-term follow-up of adult survivors of childhood cancers.

Affiliations

a. Department of Paediatrics, Division of Paediatric Oncology, University Medical Centre Groningen, University of Groningen, Groningen, Netherlands
b. Department of General Practice, University Medical Centre Groningen, University of Groningen, Groningen, Netherlands

Correspondence to: Dr Ria Blaauwbroek, Department of Paediatrics, Division of Paediatric Oncology, University Medical Centre Groningen, University of Groningen, 9700 RB Groningen, Netherlands

Salud infantil: Identifican siete síntomas para detectar enfermedades mortales

Cerca de cuatro millones de recién nacidos fallecen al año en el mundo durante los primeros 28 días de vida y un 75 por ciento mueren en la primera semana. Un grupo de investigadores coordinados por Martin Weber, miembro de la Organización Mundial de la Salud, ha mostrado que se podrían diagnosticar patologías potencialmente mortales en el neonato mediante la identificación de siete síntomas clínicos concretos durante su primera semana de vida.

Redacción 14/01/2008

El artículo, que se publica en el último número de The Lancet, se basa en el estudio de 3.177 neonatos de entre 0 y 6 días y 5.712 niños de entre 7 y 59 días, que habían sido trasladados con alguna enfermedad a centros médicos en Bangladesh, Bolivia, Ghana, India, Pakistán y Sudáfrica. Los investigadores encontraron en los recién nacidos doce síntomas que predecían enfermedades graves en su primera semana, entre los que figuraban el historial de dificultad de alimentación, las convulsiones, el letargo, el movimiento solamente si el niño era estimulado, o las temperaturas de 37,5 grados o superiores.

Lista final
Posteriormente, la lista se redujo a tan sólo siete síntomas (historial de dificultades de alimentación, convulsiones, movimiento sólo cuando el el niño es estimulado, frecuencia respiratoria de 60 por minuto o más, retracción grave del esternón, temperaturas de 37,5 grados o superiores o por debajo de los 35,5).

Según los expertos en neonatología, la aplicación de este cuadro debería tener un gran efecto en la tasa de mortalidad de los neonatos y para identificar dolencias graves en niños recién nacidos y hasta de dos meses en los países en desarrollo.

Fuente: Diario Medico

Epidemiology and causes of preterm birth

The Lancet 2008; 371:75-84

DOI:10.1016/S0140-6736(08)60074-4

Series, Preterm birth

Prof Robert L Goldenberg  a ,   Jennifer F Culhane PhD a,   Prof Jay D Iams MD b   and   Prof Roberto Romero MD c d

Summary

This paper is the first in a three-part series on preterm birth, which is the leading cause of perinatal morbidity and mortality in developed countries. Infants are born preterm at less than 37 weeks’ gestational age after: (1) spontaneous labour with intact membranes, (2) preterm premature rupture of the membranes (PPROM), and (3) labour induction or caesarean delivery for maternal or fetal indications. The frequency of preterm births is about 12–13% in the USA and 5–9% in many other developed countries; however, the rate of preterm birth has increased in many locations, predominantly because of increasing indicated preterm births and preterm delivery of artificially conceived multiple pregnancies. Common reasons for indicated preterm births include pre-eclampsia or eclampsia, and intrauterine growth restriction. Births that follow spontaneous preterm labour and PPROM—together called spontaneous preterm births—are regarded as a syndrome resulting from multiple causes, including infection or inflammation, vascular disease, and uterine overdistension. Risk factors for spontaneous preterm births include a previous preterm birth, black race, periodontal disease, and low maternal body-mass index. A short cervical length and a raised cervical-vaginal fetal fibronectin concentration are the strongest predictors of spontaneous preterm birth.

Affiliations

a. Department of Obstetrics and Gynecology, Drexel University College of Medicine, Philadelphia, PA, USA
b. Department of Obstetrics and Gynecology, Ohio State University, Columbus, OH, USA
c. Perinatology Research Branch, National Institute of Child Health and Human Development, National Institutes of Health, Bethesda, MD, and Detroit, MI, USA
d. Department of Obstetrics and Gynecology, Wayne State University, Detroit, MI, USA

Correspondence to: Prof Robert Goldenberg, Department of Obstetrics and Gynecology, Drexel University College of Medicine, 245 N 15th Street, 17th Floor, Room 17113, Philadelphia, PA 19102, USA

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The Lancet: Articulos de interes

Safety of drug-eluting stents: demystifying network meta-analysis

Given concerns about the safety of drug-eluting stents, Christoph Stettler and colleagues (Sept 15, p 937) provide the most extensive meta-analysis to date comparing sirolimus-eluting stents, paclitaxel-eluting stents, and bare-metal stents: 38 trials in 18 023 patients.

Asthma guidelines on house dust mites are not evidence-basedIn your Sept 8 Editorial (p 802), you describe the new US guidelines for asthma control as being rigorous and evidence-based. This is not correct for the recommendations on house dust mites.

Lamotrigine and the risk of fulminant hepatic failureI refer to a letter by Debbie Shawcross and colleagues (July 28, p 314), written in response to the SANAD study, in which a case of fatal hepatic failure is attributed to lamotrigine. As the consultant neurologist involved in the care of this patient, I would like to add some relevant information that seems to have been either omitted or neglected: continuous exposure to valproate before the liver failed, and a concomitant acute cytomegalovirus infection.

Actualizacion: Articulos de interes – The Lancet

Clinical update: treating osteoarthritis

Osteoarthritis is the most common joint disease, and a leading cause of pain and physical disability in older people. It is also associated with a major disease burden in middle-aged people, and represents 4–5% of disability-adjusted life-years in those aged 30–60 years. The burden of disease caused by osteoarthritis is greater for women than for men, and is projected to increase as the population ages. Joint damage in osteoarthritis is caused by several predisposing systemic factors (including genetics), and local mechanical factors (including joint injury and load) that determine its distribution and severity. The knee, hand, and hip are most often affected. Joint damage might be associated with use-related joint pain and restricted movement. Diagnostic criteria are ambiguous and disease assessment is difficult: for example, pain and radiographical severity of joint damage are only weakly associated. Socioeconomic and psychosocial factors have an important role in establishing disease burden for the individual with osteoarthritis, as in many other musculoskeletal diseases.

The Lancet. Vol. 370. Núm. 76329

OriginalesQUASAR Collaborative Group. Adjuvant chemotherapy versus observation in patients with colorectal cancer: a randomised study. Págs. 2020-2029 R TC (s) PDF (s)

Comentario

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Korenkov M; Sauerland S. Clinical update: bariatric surgery. Págs. 1988-1990 TC (s) PDF (s)

Seminario

Maartens G, Wilkinson RJ. Tuberculosis. Págs. 2030-2043 R TC (s) PDF (s)

Series

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Cerebros destrozados por la guerra

Soldados de EEUU patrullan en Baquba, Irak. (Foto: Marko Drobnjakovic | AP)

ELMUNDO.ES

MADRID.- Aparentemente están curados de sus heridas. Lo único que denota que han sufrido una lesión cerebral traumática es una cicatriz en la cabeza y, en muchos casos, ni eso. Sin embargo, los soldados estadounidenses que han combatido en Irak y Afganistán y han sido heridos por una explosión sufren secuelas a largo plazo difíciles de identificar.

Un editorial, publicado en ‘The Lancet‘, repasa cómo viven los militares en estas condiciones. Aunque la mejora de la atención médica en el campo de batalla es uno de los grandes logros de la medicina moderna y permite salvar la vida de soldados gravemente heridos, la revista señala que la calidad de vida de estos pacientes deja mucho que desear.

Según el artículo, unos 20.000 soldados de EEUU muestran signos de haber tenido una lesión cerebral traumática, una cifra cinco veces mayor de la que reconocen los datos oficiales del Pentágono. Las explosiones de granadas, minas y otros explosivos improvisados han aumentado considerablemente el número de combatientes con heridas traumáticas en la cabeza y que pagan las consecuencias a largo plazo.

Pero estos individuos no reciben en ocasiones el cuidado que requieren. Una de las causas es que sus síntomas se confunden fácilmente con los del estrés postraumático, una condición más estudiada. Estos soldados heridos en el cerebro pueden experimentar a su regreso a casa problemas de memoria, déficit de atención y concentración, dolores de cabeza, problemas de sueño, irritabilidad o depresión, características que también sufren los individuos con estrés postraumático.

Aunque las pruebas para detectar lesiones cerebrales se realizan de manera rutinaria a todos los veteranos que vuelven de la guerra, los síntomas pueden aparecer meses o años después del regreso. Muchas veces, al diagnóstico de una lesión cerebral traumática sólo se llega por las quejas de los familiares y amigos, que notan que algo ha cambiado en la persona que conocían y que este cambio no se debe sólo a la dura experiencia de la guerra.

Otra de las razones de esta falta de diagnóstico es que la ciencia aún desconoce muchas cosas en torno a las lesiones traumáticas cerebrales y, más, sobre las que han sido producidas en un conflicto bélico. Además de cambios en la presión atmosférica, las explosiones también liberan energía electromagnética, acústica, termal y de otros tipos. Asimismo, los componentes de algunos explosivos, como el trinitrotolueno, son tóxicos, quizás neurotóxicos, pero se desconoce el impacto de otros elementos.

Ante esta situación, con un tratamiento incierto, un diagnóstico complicado y cifras poco fiables sobre la magnitud del problema, ‘The Lancet’ señala que las heridas traumáticas cerebrales representan una crisis para el Ejército estadounidense. De hecho, el Departamento de Defensa parece ser consciente de esta realidad y, además de destinar millones de dólares a la investigación de estas lesiones, ha creado un Centro de Excelencia para este tipo de trastornos.

Asimismo, la revista médica destaca que no se trata sólo de un problema de los soldados. Alrededor de 1,4 millones de traumatismos ocurren cada año sólo entre la población civil de Estados Unidos, la mayoría de ellos por caídas, accidentes de tráfico, golpes con algún objeto y asaltos. Más de cinco millones viven cada día con las secuelas de estas heridas. “Los datos no son triviales. La investigación de estas lesiones es urgentemente necesaria y beneficiará no sólo a los militares sino a todos los ciudadanos”, concluye.

Morir en casa con dignidad

 

MORIR EN CASA CON DIGNIDAD

 

Propuesta de Juan Gérvas, médico de Canencia de la Sierra, Garganta de los Montes y El Cuadrón (Madrid), Equipo CESCA (Madrid)

jgervsc@meditex.es

 

Benigno ha muerto

Benigno murió anoche, viernes. Benigno tenía 90 años. Nació, vivió y murió en Canencia de la Sierra. Murió donde quería morir, en su casa, en su cama, con su mujer al lado. Nicanora es la mujer de Benigno, hoy ya su viuda. Su amor por Benigno es de otra época y de siempre. El amor de una buena mujer por un buen hombre. Nicanora cuidó de Benigno hasta el último momento, con el deseo de que no sufriera y de que muriera en casa. Benigno no sufrió, y murió en casa. No tenían hijos, pero sí una familia que les ayudó de continuo. Además, últimamente también contaba el matrimonio con ayuda pública a domicilio, en la persona de Magdalena, competente y cariñosa.

Caso clínico

Paciente de 90 años que fallece bruscamente, tras el esfuerzo de ir al baño. Desde el domingo previo a la muerte, deterioro progresivo, con pérdida de fuerza en extremidades y minusvalía de desplazamiento, de forma que aunque pasaba la mayor parte del día en un sillón precisaba de una o dos personas para ir al baño. Visitado el lunes y el jueves por la enfermera, y el martes y el viernes por el médico del pueblo (firmante de este texto). Consciente y bien orientado. Control de esfínteres sin problemas. El deterioro se acompañó de edemas en extremidades inferiores, que empezaron a ceder con aumento de la dosis de furosemida. Dolores articulares atribuidos a su poliartrosis. En 1986 infarto de miocardio, por enfermedad coronaria que en 2002 llevó a una revascularización, e implantación de marcapasos por bloqueo auriculo-ventricular. Desde entonces, fibrilación auricular, y tratamiento anticoagulante (último control, el día previo a la muerte, la INR 3,1). Desarrollo paulatino a lo largo de dos décadas de insuficiencia cardiaca. Tratamiento apropiado (básicamente, IECA, betabloqueante y diurético). La noche anterior a la muerte, dolor en reborde costal anterior derecho, acompañado de timpanismo abdominal. Atendido por el servicio de urgencia, y tratado con hioscina. El mismo viernes, atendido por el médico del pueblo (acompañado por una residente de Medicina de Familia), timpanismo abdominal, tos, no fiebre, dolor mal definido en reborde costal con estertores en base derecha, que se juzga como inicio de neumonía y se trata con antibiótico (amoxicilina/clavulánico). El paciente mejora por la tarde, y antes de acostarse pide ser ayudado para ir al servicio. Se siente mal al terminar y la sobrina y la esposa que le estaban ayudando lo llevan a la cama, y llaman al 112 y al médico del pueblo. Llega primero el segundo, pero ya sin posibilidades de intervención, aparte de consolar a la esposa y la familia, certificar la muerte y anular el aviso al 112.

Alta tecnología

Consta en la historia clínica, el 13 de julio de 2007, que el médico del pueblo le dejó su teléfono personal a Nicanora, para que pudiera llamarle en cualquier ocasión y momento. Lo hizo en una de las visitas a domicilio de rutina, ante el progresivo deterioro de la situación del paciente, y dada la consideración de su situación como terminal. El número del teléfono personal del médico de cabecera “no entra por el Seguro”, pero es “alta tecnología”, un arma terapéutica definitiva para tranquilizar a la familia del paciente terminal que desea firmemente que el paciente fallezca en casa. Nicanora dudó y no lo utilizó la noche previa a la muerte. La sobrina no dudó en utilizarlo la noche de la muerte. Contar con “su” médico, oírlo llegar antes que ningún otro servicio urgente, recibirlo y dejar en sus manos las cuestiones más duras e inmediatas en torno a la muerte es algo que consuela hasta extremos difíciles de explicar. No es comprobar la muerte, no es ofrecer el hombro al llanto desconsolado y sereno de la ya viuda, no es reconocer en público el trabajo incesante y constante de la misma para su marido, ante los primeros vecinos y familiares que se acercan al velatorio espontáneo, no es demostrar empatía y consolar a los que sufren ante lo irreparable: es todo ello y mucho más.

Morir a deshora

¡Ojo con la hora de morir! Morir fuera del horario laboral del médico de cabecera, sobre todo en fin de semana, es muy inconveniente. Puede que el médico de urgencias no lo vea claro, o tenga “por norma” no certificar. Puede que tengan que venir el juez y el forense. Puede que la Guardia Civil precinte y custodie la casa. Puede que una familia sufra el horror de no tener un médico “conocido” que certifique la muerte y evite todo el horror previo descrito, que se suma al dolor de la muerte del ser querido. Puede que quepa el descrédito de una familia que dio todo en vida por el paciente terminal. Puede que haya quien, en el pueblo y/o vecindad, piense que “vaya usted a saber, si ha tenido que venir el forense…”.

Morir en casa con dignidad

Las muertes de cientos de pacientes terminales en urgencias del hospital de Leganés son un aldabonazo en la conciencia de profesionales y pacientes. Pero no por su eco mediático ni por la indignidad de las intervenciones políticas consiguientes, sino por el propio “morir en urgencias”. Urgencias no es un lugar para morir. Muchas veces, además, los pacientes mueren incluso más indignamente, en las ambulancias, en medio del trajín de ir y volver de urgencias al domicilio, y del domicilio a urgencias.

Hay pocos derechos, pero uno debería ser poder elegir, al menos, el lugar para morir, y el servicio sanitario organizarse para hacer posible que en ese lugar se muera con dignidad. No se trata de duplicar servicios, ni de inventar más “equipos de terminales”, sino de lograr que se impliquen los médicos y enfermeras “naturales”, los de cabecera. Tener el teléfono del médico de cabecera, y tenerlo localizado las 24 horas, es sólo un ejemplo del uso racional de tecnología que facilita el morir dignamente en casa. Hay muchas otras aplicaciones y formas de organización para conseguir el mismo objetivo. Habría que tener en cuenta, claro, el múltiple apoyo a la familia, y dotar de autonomía, autoridad, responsabilidad y capacidad de coordinación al médico de cabecera.

¿Nos ponemos a ello los profesionales de Atención Primaria de España? ¿Pasamos de “mirar para otro lado” a “mirar de frente” al problema?

Comentario final

En el caso práctico comentado, el teléfono funcionó también para localizar a la farmacéutica del pueblo, de forma que fue rápido y sencillo el conseguir el certificado de defunción. Los servicios sanitarios son mucho más que la estructura pública. Son una impresionante red que aporta un inmenso “capital social”.

Hay instituciones que han demostrado interés por la propuesta de “morir en casa con dignidad”. Convendría que los médicos generales/de familia, las enfermeras, los farmacéuticos comunitarios, los trabajadoras sociales, los gerentes y otros profesionales implicados nos comprometiéramos para elaborar propuestas que hagan posible, al menos, morir con en casa con dignidad (también debería ser posible nacer en casa con dignidad, pero esa es otra historia).

Si crees que hay un futuro para la Atención Primaria de calidad, si crees que es indigno morir como norma en urgencias (o en las ambulancias), si crees que vale la pena hacer posible morir en casa con dignidad, difunde este texto y propón y exige medidas al respecto.

Otros textos:

• Pacientes terminales. Juan Gervas. El Pais. 26/04/2005.
• Bayes R.- Morir en paz evaluacion de los factores implicados. Med Clin
  2004; 122(14):539-41
• Beatriz Ogando .- Morir con propiedad en el siglo XXI. Rev Calidad
  Asistencial 2007; 22(3):147-53
• En The Lancet  se pueden encontrar 2.892 articulos al respecto, al dia 12 de Diciembre de  2007. Bajo las palabras claves (tags) End of life.

AP al dia: pasando revista

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Pregnancy Loss: What You Should Know. Págs. 1347 TC

Ulcerative Colitis: What You Should Know. Págs. 1331 TC

Thorax. Vol. 62. Núm. 11

Originales

West R, Zhou X. Is nicotine replacement therapy for smoking cessation effective in the “real world”? Findings from a prospective multinational cohort study. Págs. 998-1002 R TC (s) PDF (s)

Editoriales

Shiffman S. Nicotine replacement therapy for smoking cessation in the “real world”. Págs. 930-931 TC (s) PDF (s)

Arthritis & Rheumatism. Vol. 56. Núm. 11

Originales

Jüni P, Reichenbach S, Trelle S, Tschannen B, Wandel S, Jordi B et al for the Swiss Viscosupplementation Trial Group. Efficacy and safety of intraarticular hylan or hyaluronic acids for osteoarthritis of the knee: A randomized controlled trial. Págs. 3610-3619 R TC (s) PDF (s)

Atroshi S, Gummesson C, Ornstein E, Johnsson R, Ranstam J. Carpal tunnel syndrome and keyboard use at work: A population-based study. Págs. 3620-3625 R TC (s) PDF (s)

European Heart Journal. Vol. 28. Núm. 21

Originales

Parikh NI, Gona P, Larson MG, Wang TJ, Newton-Cheh C, Levy D et al. Plasma renin and risk of cardiovascular disease and mortality: the Framingham Heart Study. Págs. 2644-2652 R TC (s) PDF (s)

Revisiones

Neuberger HR, Mewis C, van Veldhuisen DJ, Schotten U, van Gelder IC, Allessie MA, Böhm M. Management of atrial fibrillation in patients with heart failure. Págs. 2568-2577 R TC PDF

Journal of the American Board of Family Medicine. Vol. 20. Núm. 6

Revisiones

Madariaga MG, Jalali Z, Swindells S. Clinical Utility of Interferon Gamma Assay in the Diagnosis of Tuberculosis. Págs. 540-547 R TC PDF